Incidentele bevindingen zijn ontdekkingen of resultaten die bekomen worden tijdens een diagnostisch onderzoek voor een andere indicatie of tijdens wetenschappelijk onderzoek en die mogelijk betekenis hebben voor de patiënt of deelnemer (of zijn familie). Incidentele bevindingen zijn niet beperkt tot het wetenschappelijk onderzoek. Illustratie daarvan is de term “incidentaloma”, een bijniergezwel groter dan 1 cm dat toevallig ontdekt wordt bij het uitvoeren van een CT-scan van het abdomen (0,4%).

Klassiek is ook de incidentele bevinding bij diagnostisch whole exome sequencing, waarbij vaak ‘secundaire’ ontdekkingen worden gedaan in andere genen, met een betekenis die niet alleen voor het individu van belang is maar ook voor de ganse familie.

In deze analyse beperken we ons tot de incidentele bevindingen tijdens wetenschappelijk onderzoek met lichaamsmateriaal. Een voorbeeld van een incidentele bevinding is een onverwachte detectie van een hersentumor, op een MRI scan van een vrijwilliger. Dit probleem kan zich voordoen in andere onderzoeksomgevingen, waaronder cognitief onderzoek (bijvoorbeeld onverwacht lage geheugenscores in een controledeelnemer) of onderzoek dat biochemische, moleculaire of genomische testen omvat (bijvoorbeeld onverwachte identificatie van een genetische of andere risicofactor).

We bespreken of en hoe wetenschappers en biobanken incidentele bevindingen die zijn gegenereerd in onderzoek met lichaamsmateriaal naar de donoren  moeten terugkoppelen. Naast ethische aspecten komen methodologische en legale aspecten aan bod.