Autismespectrumstoornis (ASS)
Kinderen met de diagnose autismespectrumstoornis, meestal afgekort als ASS, kunnen heel erg van elkaar verschillen.
We spreken daarom van een spectrum, een kleurenpalet als het ware: de symptomen kunnen sterk variëren van kind tot kind in aantal en in ernst. Die verscheidenheid maakt de herkenning en diagnose van ASS zo moeilijk.
Wat personen met ASS allen gemeen hebben is het anders waarnemen van de wereld en het anders verwerken van informatie, waardoor er problemen ontstaan met betekenisverlening. Hierdoor vertonen zij vaak ander gedrag.
Wat zijn de oorzaken?
ASS is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis. Dit wil zeggen dat het anders functioneren te maken heeft met een andere, atypische werking van de hersenen en dit vanaf of zelfs van voor de geboorte. Het heeft dus niets te maken met opvoeding.
Er zijn nog heel wat vraagtekens over wat er precies anders verloopt en waarom. Zeker is wel dat het niet gaat om één duidelijk afgelijnde fout op een welbepaalde plaats in de hersenen, maar om een samenwerkingsprobleem van hersencellen, een netwerkprobleem dus.
Vermoedelijk spelen zowel bepaalde risicogenen (momenteel zijn er zo'n 200-tal gekend) als bepaalde risicoverhogende milieufactoren, zoals vroeggeboorte < 30 weken of bepaalde infecties van de moeder tijdens de zwangerschap, een rol.
Wat zijn de kenmerken van ASS?
Gedragskenmerken
Volgens de meest recente internationale definitie en criteria kunnen de basiskenmerken van personen met ASS teruggebracht worden tot twee groepen:
- Beperkingen op het vlak van sociale communicatie en sociale interacties in meerdere situaties (bv. thuis, op school, op het werk): een tekort aan afstemming en wederkerigheid. De meeste mensen met autisme zoeken wél contact, maar doen dit op een niet aangepaste manier.
- Bijzonderheden op vlak van interesses, activiteiten en gedragingen: minder verbeelding, variatie en flexibiliteit en meer repetitiviteit.
Heel vaak is er ook sprake van een over- of ondergevoeligheid voor bepaalde zintuiglijke prikkels (bv. extra gevoelig voor bepaalde geluiden of veel lawaai).
Deze kenmerken zijn met wisselende ernst en in diverse uitingsvormen aanwezig vanaf de vroege ontwikkeling. Soms worden ze pas duidelijk wanneer de sociale eisen toenemen. Op latere leeftijd worden ze dan weer vaak gecompenseerd of gecamoufleerd. De kwetsbaarheid komt vooral tot uiting bij transities/overgangsmomenten in het leven, zoals voor het eerst naar school gaan, de overgang van de basisschool naar het secundair onderwijs, de overgang naar zelfstandig(er) wonen of het wegvallen van personen uit het persoonlijk netwerk (overlijden van ouders of partner, scheiding).
De persoon met ASS heeft er in het dagelijks leven last van.
Hoe wordt ASS vastgesteld (diagnose) en behandeld?
Diagnose en behandeling
Diagnose
Spijtig genoeg bestaat er (nog) geen specifieke ‘marker’ zoals bv. een bloedtest waarmee we kunnen vaststellen of iemand ASS heeft of niet. De diagnose kan enkel gesteld worden door observatie van het gedrag.
- Wereldwijd wordt aanbevolen dat de diagnose door meerdere personen met een ander expertisegebied gesteld wordt (arts, psycholoog en orthopedagoog; vaak ook logopedist en/of kinesitherapeut).
- De diagnose kan enkel gesteld worden als er aan strikte criteria over de twee basiskenmerken wordt voldaan. Deze worden uitgebreid beschreven in internationale classificatiesystemen. Over het algemeen wordt in Vlaanderen de DSM-5 gebruikt (Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorders).
- De diagnose kan betrouwbaar gesteld worden vanaf de leeftijd van ongeveer twee jaar, soms zelfs iets vroeger.
Comorbiditeit
Heel vaak gaat ASS samen met andere (ontwikkelings)moeilijkheden. Bij 70% van de kinderen met ASS zou er sprake zijn van minstens één comorbide problematiek, zoals:
- moeilijkheden op vlak van motoriek. Als die heel uitgesproken zijn, wordt er bijkomend een diagnose DCD (Developmental Coordination Disorder) gesteld.
- overbeweeglijkheid, snelle afleidbaarheid, impulsiviteit, beperkte concentratie. Als die heel uitgesproken zijn, kan er een bijkomende diagnose ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) worden gesteld.
- leerstoornissen zoals dyslexie, dyscalculie, dysorthografie
- taal-spraakachterstand/-stoornis
- angst
- tics
- regelmatig bijkomende lichamelijke problemen, zoals op vlak van eten, slapen en zindelijkheid.
Behandeling
Belangrijk om weten is dat ASS niet te genezen is. Er bestaat dus geen medicatie die ervoor kan zorgen dat je kind met ASS geen last meer heeft van de zogenaamde basiskenmerken.
Dit wil niet zeggen dat je als ouder, leerkracht of naaste niets kan doen. Integendeel. Het allerbelangrijkste is leren je kind met ASS te begrijpen.
Voor de aanpak houden we vooral rekening met ‘de binnenkant’, met de aparte manier van waarnemen, informatie verwerken en betekenis verlenen.
- We moeten ons altijd afvragen wat je kind precies waargenomen heeft en welke interpretatie hij/zij hieraan gegeven heeft. Kinderen met ASS zijn eerder geneigd hun aandacht te richten op concreet zichtbare details, eerder dan het grotere geheel te zien en rekening te houden met álle gegevens die er in een bepaalde situatie toe doen. Dat zijn vaak ook gegevens die niet concreet zichtbaar zijn, zoals de bedoelingen, verwachtingen of wensen van anderen. Hiervoor is verbeelding nodig en die is bij kinderen met ASS minder ontwikkeld. Zo komen ze bij het betekenis geven aan een bepaalde situatie vaak tot een andere, vaak foutieve conclusie. Dit leidt tot misverstanden, verwarring, frustratie, kortom stress.
- Bovendien ervaren veel kinderen met ASS al meer stress in het dagelijks leven door hun overgevoeligheid voor zintuigelijke prikkels. Door hun verbeeldingstekort en gebrek aan flexibiliteit beschikken zij ook over minder vaardigheden om met deze stress om te gaan. Hun stressemmertje raakt dus vlugger vol en leegt maar langzaam.
Een autismevriendelijke omgeving
Door zo vroeg mogelijk te zorgen voor een autismevriendelijke omgeving en tegelijkertijd je kind vaardigheden aan te leren om beter met de moeilijkheden om te gaan, kunnen we hen sterker maken en vermijden dat er secundaire problemen ontstaan zoals neerslachtigheid, faalangst, laag zelfbeeld en angsten.
Een autismevriendelijke omgeving is een omgeving die het kind duidelijkheid en voorspelbaarheid biedt. Het kind hoeft niet te zoeken naar betekenissen en zal dus ook minder met misverstanden geconfronteerd worden. Bovendien is het een omgeving waar de hoeveelheid en intensiteit van prikkels, die door het kind als hinderlijk ervaren worden, zo laag mogelijk gehouden wordt.
Om te zorgen voor die duidelijkheid en voorspelbaarheid gaan we zoveel mogelijk verhelderen. Als we taal gebruiken, gaan we die zo concreet, expliciet en ondubbelzinnig mogelijk houden. We proberen ook zo positief mogelijk te communiceren (niet alleen zeggen wat het kind niet mag doen, maar meteen ook wat hij/zij wél mag, moet of kan doen). Rekening houdend met het feit dat abstracte, niet zichtbare informatie voor kinderen met ASS moeilijker te begrijpen is dan concreet zichtbare, gaan we waar mogelijk onze taal ondersteunen met zichtbare informatie. We gaan ‘visualiseren’.
Dat is vaak nodig op de volgende gebieden:
- Tijd (hoe lang gaat het duren)
- Ruimte (waar moet ik iets doen, waar vind ik het nodige materiaal)
- Activiteit (wat moet ik doen, hoe moet ik het doen, in welke volgorde)
- Gedrag (welk gedrag wordt er door die persoon op die plek van mij verwacht)
- Gevolgen (wat gebeurt er als ik dit niet of anders doe)
Visualiseren kan op veel verschillende manieren: via ruimtes, voorwerpen, foto’s, pictogrammen, geschreven taal of gebaren. Wat er voor een kind precies moet gebruikt worden op een welbepaald moment in zijn ontwikkeling is individueel verschillend en maatwerk dat voortdurend bijgesteld dient te worden.
