Patiëntencommissie - academische oncologische studies
Biomedisch onderzoek en (klinische) studies (wetenschappelijk onderzoek op mensen) zorgen mee voor vooruitgang in de geneeskunde en de gezondheidszorg. Daarom zijn ze van essentieel belang binnen UZA. Graag betrekken we je, als ervaringsdeskundige, bij het ontwerpen en evalueren van oncologisch academisch onderzoek. Dit doen we door de oprichting van een patiëntencommissie.
Wat is het doel van deze patiëntencommissie?
Betrekken van (ex)-patiënten, familieleden en mantelzorgers bij het ontwerpen en evalueren van oncologisch klinisch en preklinisch onderzoek in de academische setting.
Wat houdt deze patiëntencommissie in?
Doorheen het jaar contacteren we je via mail/telefoon om jouw feedback te vragen over verschillende aspecten van het oncologisch onderzoek dat binnen UZA en Universiteit Antwerpen gevoerd wordt. Zo willen we nagaan:
- hoe relevant/realistisch nieuwe onderzoeksprojecten ingeschat worden door de beoogde doelgroep
- of patiëntgerichte studiedocumentatie de informatie op een heldere en begrijpbare manier overbrengt
- hoe haalbaar het verloop van een (klinische) studie geacht wordt door de doelgroep, en hoe we dit zo veel mogelijk kunnen afstemmen op de wensen en noden van de patiënt en zijn omgeving
De beoordeling van de onderzoeksprojecten gebeurt digitaal. Je zal gevraagd worden studiedocumentatie of samenvattingen van het onderzoeksproject na te lezen, en deze dan volgens vooropgestelde criteria te beoordelen.
Minimaal 1 keer per jaar nodigen wij je ook graag uit om in het UZA en de Universiteit Antwerpen van dichtbij kennis te maken met het onderzoek dat hier plaatsvindt.
Wie komt er in aanmerking?
Heb je interesse om deel uit te maken van deze patiëntencommissie? Dat kan, als je aan volgende voorwaarden voldoet:
- Je bent zelf een (ex-)kankerpatiënt, of werd in uw nabije omgeving geconfronteerd met kanker, als familielid en/of mantelzorger.
- Je hebt interesse in biomedisch onderzoek en klinische studies met betrekking tot verschillende oncologische aandoeningen.
- Je bent bereid om op basis van uw eigen ervaringen, jouw mening en visie te delen over verschillende aspecten van biomedische en klinisch onderzoek.
- Je bent bereid om op regelmatige basis (ongeveer 5-7 keer per jaar) onderzoeksprojecten door te lezen en te beoordelen volgens vooropgestelde criteria. Je hebt hier ook de nodige tijd en energie voor.
Interesse?
Vul hieronder je gegevens in.
Je patiëntengegevens worden gebruikt om jou te contacteren in het kader van de patiëntencommissie voor oncologische studies.
Privacyverklaring 'interesse deelname patiëntencommissie oncologie'
Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) hecht het grootste belang aanjo uw privacy en aan de bescherming van jouw persoonsgegevens. Daarom wenst het UZA je in te lichten over de verwerking van de persoonsgegevens die je aan het UZA bezorgt middels dit online formulier “Interesse deelname Patiëntencommissie”(voornaam, familienaam, mailadres, telefoonnummer). Het UZA (Drie Eikenstraat 655, 2650 Edegem) draagt de verantwoordelijkheid voor de verwerking van deze gegevens.
Doel- De persoonsgegevens die je middels dit online formulier aan het UZA bezorgt, worden door het UZA enkel gebruikt om contact met jou te kunnen opnemen om jou verdere informatie te bieden met betrekking tot de patiëntencommissie en om je eventueel uit te nodigen voor een vrijblijvend gesprek hieromtrent. Deze gegevens worden enkel binnen het UZA verwerkt en niet met derden gedeeld.
Het UZA verduidelijkt ook graag dat er geen geautomatiseerde besluitvorming plaatsvindt in het kader van deze gegevensverwerking, en dat het verstrekken van deze gegevens is geen wettelijke of contractuele verplichting is of noodzakelijke voorwaarde om een overeenkomst te sluiten. Je bent niet verplicht deze gegevens aan het UZA te verstrekken.
Rechtsgrond- Het UZA verwerkt deze gegevens op basis van jouw toestemming. Je geeft deze toestemming door het daarvoor bedoelde vakje te selecteren.Je hebt op elk ogenblik het recht om je toestemming weer in te trekken, in welk geval jouw met dit formulier verzamelde gegevens onmiddellijk verwijderd zullen worden. Dit doet evenwel geen afbreuk aan de rechtmatigheid van de gegevensverwerking voorafgaand aan de intrekking van je toestemming. Hiervoor kan je steeds contact opnemen met de functionaris voor gegevensbescherming van het UZA, via dpo@uza.be of telefonisch op het nummer +32 3 821 52 88.
Jouw rechten- Naast je recht om jouw toestemming in te trekken, kent de Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) je als betrokkene nog een aantal andere rechten toe, waaronder het recht op inzage, het recht op verbetering, het recht op gegevenswissing, het recht op beperking van de verwerking, het recht op overdraagbaarheid van de gegevens, het recht van bezwaar en het recht om niet te worden onderworpen aan een volledig geautomatiseerde besluitvorming. Indien jij één van deze rechten wenst uit te oefenen of voor meer informatie hieromtrent, kan je steeds contact opnemen met de functionaris voor gegevensbescherming van het UZA, via dpo@uza.be of telefonisch op het nummer +32 3 821 52 88.
Bewaartermijn- Wanneer je na het verkennende (telefonisch of persoonlijk) gesprek besluit om lid te worden van de patiëntencommissie, bewaart het UZA jouw gegevens voor de duur van je lidmaatschap. Wanneer je besluit geen lid meer te willen zijn van deze commissie, worden jouw gegevens verwijderd van zodra je dit meldt aan het UZA.
Wanneer je na het verkennende gesprek verkiest om geen lid te worden van de patiëntencommissie of hiervoor geen geschikte kandidaat blijkt te zijn, worden jouw gegevens onmiddellijk verwijderd.
Vragen of verzoeken?- Indien je nog vragen hebt over de verwerking van jouw persoonsgegevens door het UZA als verwerkingsverantwoordelijke, in dit kader of daarbuiten, of indien je één van de rechten zoals toegekend door de AVG en zoals hierboven beschreven wenst uit te oefenen, kan je steeds contact opnemen met de functionaris voor gegevensbescherming van het UZA via dpo@uza.be of telefonisch op het nummer +32 3 821 52 88. Daarnaast kan je ook altijd terecht bij onze privacyverklaring.
Klachten?- Wanneer je van mening bent dat het UZA jouw rechten met betrekking tot jouw persoonsgegevens niet of niet op juiste wijze respecteert of dat het UZA de bepalingen van de GDPR niet correct naleeft, kan je steeds terecht bij de functionaris voor de gegevensbescherming die het UZA zal aanspreken om de klacht te behandelen en desgevallend de nodige maatregelen te treffen. Je hebt ook steeds het recht om een klacht in te dienen bij de Belgische Gegevensbeschermingsautoriteit.