Neuromyelitis optica
Neuromyelitis optica of NMO(SD) is een zeldzame auto-immuunziekte.
Synoniemen
Wat is een NMO(SD)?
Neuromyelitis optica of NMO(SD) is een zeldzame auto-immuunziekte die ontstekingen en beschadigingen van zenuwcellen (astrocyten) veroorzaakt in de oogzenuw (neuritis optica), het ruggenmerg (myelitis transversa) en de hersenen. Ook de in de buurt liggende zenuwcellen en myeline (beschermende laag rond zenuwen) worden in dit ontstekingsproces beschadigd.
Oorzaken en risicofactoren
Bij een deel van de patiënten met NMO vinden we antistoffen in het bloed tegen aquaporine-4. Dit eiwit zorgt in normale omstandigheden voor watertransport in en uit lichaamscellen. Bij patiënten met NMO richt het lichaam zich foutief tegen aquaporine-4 waardoor het watertransport verstoord raakt.
Bij een deel van de mensen met NMO worden geen antistoffen tegen aquaporine-4 teruggevonden en ook geen antistoffen tegen MOG (MOGAD). Dit noemen we ‘seronegatieve NMO’. We weten nog niet precies wat de reden is dat deze mensen NMO ontwikkelen. Misschien is er een andere antistof die nog niet ontdekt is.
Vrouwen van jong-middelbare leeftijd krijgen deze ziekte vaker, maar de ziekte komt voor van jong (kinderen) tot oud.
Patiënten met NMO hebben vaker andere auto-immuunziekten zoals:
- SLE (lupus)
- ziekte van Sjögren
- myasthenia gravis
- schildklierproblemen
Symptomen
De symptomen kunnen soms lijken op die van MS. Het is daarom niet altijd eenvoudig om een juiste diagnose te stellen. Vaak is de uitval bij NMO ernstiger dan bij MS, maar dat is niet altijd zo.
De ziekte kan zich uiten door (sub)acute aanvallen met (onder andere) volgende mogelijke symptomen:
- Pijn en verlies van zicht in één of beide ogen
- Zwakte of verdoofd gevoel in armen en benen
- Verlammingsverschijnselen in armen en benen
- Pijnlijke strek-spasmen (tonische spasmen) of andere onwillekeurige bewegingen van het lichaam
- Oncontroleerbaar braken en/of hikken
- Slaapaanvallen en plots ontstane narcolepsie
- Moeite om plas en ontlasting onder controle te houden
- Dubbel zicht, moeilijk spreken, gestoorde coördinatie
Bij de meeste patiënten is er sprake van een ziekteverloop met opflakkeringen. Tussen de aanvallen kunnen maanden, jaren of soms zelfs 10-tallen jaren zitten. Herstel na een aanval kan lang duren. Bovendien houden mensen met NMO vaak restverschijnselen over.
Zeldzamer kan er sprake zijn van een monofasische ziekte, waarbij er maar éénmalig een aanval optreedt. In dat geval is er meestal gelijktijdig een ontsteking van oogzenuwen en ruggenmerg. De kans op herval is echter groot: 50% binnen het jaar en 90% binnen 5 jaar.
Diagnosestelling
Multidisciplinaire aanpak
Patiënten met NMO worden in het UZA behandeld, begeleid en opgevolgd door een multidisciplinair team. Zij werken regelmatig op de achtergrond samen en hebben een wekelijkse teamvergadering, onder leiding van dr. Barbara Willekens.
- Neuroloog
- Oogarts
- Neuroradioloog
- Gespecialiseerde verpleegkundige
- Maatschappelijk werker
- Indien nodig: Uroloog, Revalidatiearts , Reumatoloog/immunoloog (als er ook andere auto-immuunziekten zijn)
Een correcte diagnose en behandeling is van belang omdat sommige MS behandelingen NMOSD kunnen verergeren.
Diagnose
De diagnose wordt gesteld op basis van:
- je klachten
- eenMR-onderzoek van de hersenen, de oogzenuwen en het ruggenmerg.
- een onderzoek bij de oogarts en vaak ook een VEP.
- bloedonderzoek om antistoffen tegen aquaporine-4 op te sporen. Deze testen worden in het labo van het UZA uitgevoerd. Vaak sturen we ook stalen naar het buitenland voor controle en/of bevestiging met een ander soort test.
- een ruggenprik
Behandeling
- Een acute aanval wordt behandeld met een hoge dosis corticoïden via een infuus (methylprednisolon). Meestal wordt nadien een afbouwschema in tabletten meegegeven om herval te voorkomen op korte termijn.
- Bij ernstige uitval die niet of onvoldoende verbetert met de corticoïden, gaan we snel over naar plasmaferese.
Er zijn ook behandelingen om aanvallen (en schade) te voorkomen. Deze preventieve behandelingen bestaan uit medicatie die het immuunsysteem onderdrukken. - Verder bekijken we hoe we rest-symptomen op de beste manier kunnen aanpakken. Denk aan: behandelingen voor pijn, plasmoeilijkheden, krachtsverlies, evenwichtsproblemen, geheugenproblemen…
Wetenschappelijk onderzoek naar NMO
Het UZA doet wetenschappelijk onderzoek naar NMO om het ziektebeeld nog beter te begrijpen en patiënten beter te kunnen helpen.
- We zochten zelf uit hoeveel mensen in Vlaanderen deze ziekte hebben, in samenwerking met verschillende andere ziekenhuizen.
- We werken mee aan NMO-Base, een internationaal register uitgaande van MS Base, dat gegevens van mensen met NMO verzamelt. Dr. B. Willekens is lid van het NMO Base subcomité.
Wenst je het onderzoek naar NMO in het UZA te ondersteunen?
Maak een afspraak
Bij vragen of voor een afspraak kan je steeds contact opnemen via mail: nmo@uza.be.
Je kan bij ons terecht op de consultatie voor diagnose en opvolging en we zijn beschikbaar voor een 2e opinie.
Patiënteninformatiedag
We organiseren jaarlijks een patiënteninformatiedag voor patiënten met NMO en hun familie. Houd hiervoor de UZA Facebook pagina in de gaten.
