Autismespectrumstoornis (ASS)
Personen met ASS nemen de wereld anders waar en verwerken informatie anders, waardoor er problemen ontstaan met betekenisverlening.
Synoniemen
Wat is ASS?
Kinderen met de diagnose autismespectrumstoornis, meestal afgekort als ASS, kunnen heel erg van elkaar verschillen.
We spreken daarom van een spectrum: de symptomen kunnen sterk variëren van kind tot kind in aantal en in ernst. Die verscheidenheid maakt de herkenning en diagnose van ASS zo moeilijk.
Wat personen met ASS allen gemeen hebben, is het anders waarnemen van de wereld en het anders verwerken van informatie, waardoor er problemen ontstaan met betekenisverlening. Hierdoor vertonen zij vaak ander gedrag.
Oorzaken
ASS is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis. Dit wil zeggen dat het anders functioneren te maken heeft met een andere, atypische werking van de hersenen en dit vanaf of zelfs van voor de geboorte. Het heeft dus niets te maken met opvoeding.
Er zijn nog heel wat vraagtekens over wat er precies anders verloopt en waarom. Zeker is wel dat het niet gaat om één duidelijk afgelijnde fout op een welbepaalde plaats in de hersenen, maar eerder om een minder efficiënte samenwerking tussen verschillende hersenregio’s omwille van een kleiner aantal verbindingen.
Vermoedelijk ligt een samengaan van een genetische voorbeschiktheid met risicoverhogende milieufactoren, zoals bv. bepaalde infecties van de moeder tijdens de zwangerschap of chemische stoffen uit de omgeving, aan de basis ervan.
Deze genetische voorbeschiktheid is echter complex. Zelden gaat het over slechts één verandering in één specifiek gen. Meestal betreft het een combinatie van verschillende ‘risico-genen’.
Genetica speelt wel een belangrijke rol en we zien dan ook dat gezinnen met reeds één kind met ASS een verhoogde kans hebben om nog een volgend kind met ASS te krijgen. Daar waar het populatierisico voor ASS rond de 1% ligt, wordt het herhalingsrisico voor deze ouders op basis van de meest recente onderzoeken geschat rond de 20%. Ook als één van de ouders ASS heeft, is het herhalingsrisico bij elk kind gemiddeld 10 tot 20%.
Gedragskenmerken
Volgens de meest recente internationale definitie en criteria kunnen de basiskenmerken van personen met ASS teruggebracht worden tot twee groepen:
- Beperkingen op het vlak van sociale communicatie en sociale interacties in meerdere situaties (bv. thuis, op school, op het werk): een tekort aan afstemming en wederkerigheid. Veel met autisme zoeken wél contact, maar doen dit op een minder aangepaste manier.
- Bijzonderheden op vlak van interesses, activiteiten en gedragingen:minder verbeelding, variatie en flexibiliteit en meer repetitiviteit.
Heel vaak is er ook sprake van eenover- of ondergevoeligheid voor bepaalde zintuiglijke prikkels(bv. extra gevoelig voor bepaalde geluiden of veel lawaai).
Deze kenmerken zijn met wisselende ernst en in diverse uitingsvormen aanwezig vanaf de vroege ontwikkeling. Soms worden ze pas duidelijk wanneer de sociale eisen toenemen. Op latere leeftijd worden ze dan weer vaak gecompenseerd of gecamoufleerd.
De persoon met ASS heeft er in het dagelijks leven last van.
- Beperkingen op het vlak van sociale communicatie en sociale interacties in meerdere situaties (bv. thuis, op school, op het werk): een tekort aan afstemming en wederkerigheid. Veel met autisme zoeken wél contact, maar doen dit op een minder aangepaste manier.
Diagnosestelling
Spijtig genoeg bestaat er (nog) geen specifieke ‘marker’ zoals bv. een bloedtest waarmee we kunnen vaststellen of iemand ASS heeft of niet. De diagnose kan enkel gesteld worden door observatie van het gedrag.
- Wereldwijd wordt aanbevolen dat de diagnose door meerdere personen met een ander expertisegebied gesteld wordt (arts, psycholoog of orthopedagoog; vaak ook logopedist en/of kinesitherapeut).
- De diagnose kan enkel gesteld worden als er aan strikte criteria over de twee basiskenmerken wordt voldaan. Deze worden uitgebreid beschreven in internationale classificatiesystemen. Over het algemeen wordt in Vlaanderen de DSM-5 gebruikt (Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorders).
- De diagnose kan betrouwbaar gesteld worden vanaf de leeftijd van ongeveer twee jaar, soms zelfs iets vroeger.
Comorbiditeit
Heel vaak gaat ASS samen met andere (ontwikkelings)moeilijkheden. Bij 70% van de kinderen met ASS zou er sprake zijn van minstens één comorbide problematiek, zoals:
- moeilijkheden op vlak van motoriek. Als die heel uitgesproken zijn, wordt er bijkomend een diagnose DCD (Developmental Coordination Disorder) gesteld.
- overbeweeglijkheid, snelle afleidbaarheid, impulsiviteit, beperkte concentratie. Als die heel uitgesproken zijn, kan er een bijkomende diagnose ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) worden gesteld.
- leerstoornissen zoals dyslexie, dyscalculie, dysorthografie
- taal-spraakachterstand/-stoornis
- angst
- tics
- Heel vaak is er ook sprake van moeilijkheden op vlak van eten, slapen en zindelijkheid.
Het is belangrijk dat ook aan deze moeilijkheden de nodige aandacht wordt besteed in de behandeling. Soms vormen ze immers een groter probleem dan het autisme zelf.
Behandeling
Belangrijk om weten is dat ASS niet te genezen is. Er bestaat dus geen medicatie die ervoor kan zorgen dat je kind met ASS geen last meer heeft van de zogenaamde basiskenmerken.
Dit wil niet zeggen dat je als ouder, leerkracht of naaste niets kan doen. Integendeel. Het allerbelangrijkste is leren je kind met ASS te begrijpen.
Daar waar er voor de diagnose vooral gekeken wordt naar ‘de buitenkant’, het gedrag, houden we voor de aanpak vooral rekening met ‘de binnenkant’, met de aparte manier van waarnemen, informatie verwerken en betekenis verlenen.
- We moeten ons altijd afvragen wat je het kind precies waargenomen heeft en welke interpretatie hij/zij hieraan gegeven heeft. Kinderen met ASS zijn eerder geneigd hun aandacht te richten op concreet zichtbare details, eerder dan het grotere geheel te zien en rekening te houden met álle gegevens die er in een bepaalde situatie toe doen. Dat zijn vaak ook gegevens die niet concreet zichtbaar zijn, zoals de bedoelingen, verwachtingen of wensen van anderen. Hiervoor is verbeelding nodig en die is bij kinderen met ASS minder ontwikkeld. Zo komen ze bij het betekenis geven aan een bepaalde situatie vaak tot een andere, vaak foutieve conclusie. Dit leidt tot misverstanden, verwarring, frustratie, kortom stress.
- Bovendien ervaren veel kinderen met ASS al meer stress in het dagelijks leven door hun overgevoeligheid voor zintuigelijke prikkels.
- Door hun verbeeldingstekort en gebrek aan flexibiliteit beschikken zij ook over minder vaardigheden om met deze stress om te gaan.
Hun ‘stressemmertje’ raakt dus vlugger vol en ledigt zich langzamer.
Het is dit mechanisme dat aan de basis ligt van de vaak gemelde gedragsmoeilijkheden bij kinderen met ASS. Aangezien zij communicatief niet sterk zijn, zullen zij niet gemakkelijk hulp zoeken voor de ervaren stress, maar gaan zij dat uiten via gedrag.
De belangrijkste opdracht bij de aanpak van ASS is dan ook het reduceren van die stress, het zorgen voor basisrust, door het creëren van.
Een autismevriendelijke omgeving
Een autismevriendelijke omgeving is een omgeving die het kind duidelijkheid en voorspelbaarheid biedt. Het kind hoeft niet te zoeken naar betekenissen en zal dus ook minder met misverstanden geconfronteerd worden. We gaan daarom zo concreet, expliciet en positief mogelijk communiceren en taal waar nodig ondersteunen met zichtbare informatie (=’visualiseren’). Zo kan tijdsduur bv. visueel gemaakt worden door gebruik te maken van een zandloper.
Bovendien is het een omgeving waar de hoeveelheid en intensiteit van prikkels, die door het kind als hinderlijk ervaren worden, zo laag mogelijk gehouden wordt.
Dit kan op veel verschillende manieren: via ruimtes, voorwerpen, foto’s, pictogrammen, geschreven taal of gebaren. Wat er voor een kind precies moet gebruikt worden op een welbepaald moment in zijn ontwikkeling is individueel verschillend en maatwerk dat voortdurend bijgesteld dient te worden.
Klinische studies
Elk jaar nemen er in het UZA heel wat patiënten deel aan klinisch onderzoek via de dienst waar ze behandeld worden. Zij worden door hun arts gevraagd om hieraan eventueel deel te nemen. Soms zijn er echter ook studies waarvoor gezonde vrijwilligers gezocht worden.
Later?
Het anders functioneren van de hersenen kan niet ongedaan gemaakt worden. ASS heb je dus voor het leven, hoewel de uitingsvorm ervan en de mate waarin je er last van ondervindt, erg kan variëren doorheen de levensloop.
Zoals al gebleken is uit het voorgaande staan mensen met ASS kwetsbaarder in het leven. Enerzijds zullen zij door de aard van hun aandoening sneller stress ervaren en anderzijds zijn zij door diezelfde aandoening minder vaardig in het omgaan met stress. De kwetsbaarheid komt vooral tot uiting bij overgangsmomenten in het leven, zoals voor het eerst naar school gaan, of bij belangrijke veranderingen zoals het wegvallen van personen uit het persoonlijk netwerk.
Door zo vroeg mogelijk te zorgen voor een autismevriendelijke omgeving en tegelijkertijd kinderen vaardigheden aan te leren om beter met de moeilijkheden om te gaan, kunnen we hen sterker maken zodat ze minder vatbaar zijn voor secundaire problemen zoals neerslachtigheid, faalangst, laag zelfbeeld, angsten…
Het is belangrijk te vermelden dat het voor heel wat mensen met ASS mogelijk is een normaal, gelukkig leven te leiden.
Maak een afspraak
Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS)
Interessante links
Relevante boeken
