Open rug (spina bifida)
Spina bifida is een aangeboren aandoening gekenmerkt door het niet sluiten van een of eerdere ruggenwervels.
Synoniemen
Wat is spina bifida?
Spina bifida of 'open rug' of 'open ruggetje' is een aangeboren aandoening die het gevolg is van een ontwikkelingsstoornis van het ruggenmerg en de wervelkolom. Dit komt voor bij 4.5 van de 10.000 geboorten per jaar. Er zijn 2 vormen: spina bifida occulta of spina bifida aperta.
In de eerste 3 weken van de ontwikkeling van het embryo ontstaat het ruggenmerg uit een gootje in de huid van de rug. Normaal sluit dit gootje zich tot een buis, de neurale buis, die in de diepte verzinkt. Bij spina bifida is deze ontwikkeling gestoord en is de neurale buis op een bepaalde plaats aan de oppervlakte van de rug open gebleven. Het ruggenmerg werkt niet meer vanaf het niveau van de open wervel. Gevolg? Er worden geen boodschappen meer gegeven naar de bezenuwing waardoor de spieren op deze plaats niet meer werken. Hoe lager de spina bifida, hoe minder klachten
De diagnose wordt vaak al voor de geboorte gesteld door een bloedonderzoek (AFP-waarde), een echografie of een vruchtwaterpunctie. Kort na de geboorte wordt de rug gesloten.
Spina bifida kan gepaard gaan met: een waterhoofdje, epilepsie, een misvorming in de kleine hersenen (arnold-chiari malformatie), een klompvoetje of het thethered cord-syndroom (TC of gekluisterde conus).
Oorzaken
- een tekort aan foliumzuur tijdens de eerste weken van de zwangerschap
- erfelijke of niet-erfelijke factoren
Gevolgen
- problemen met de motoriek of het gevoel
- blaas-, nier- en darmproblemen
- scoliose of scheefgroei van de rug
- nood aan hulpmiddelen: een rolstoel of andere orthopedische apparatuur
Nieren en blaas
Omdat de bezenuwing van de blaas en de blaassfincter bij spina bifida altijd verstoord is, leidt dit tot obstructie van de urine, zindelijkheidsproblemen en urineweginfecties. Daarom leren we ouders van kindjes met spina bifida om de blaas van hun kind leeg te maken via een blaassondage.
Van zodra uw kind 5 jaar is, kan het zichzelf leren sonderen. Soms worden ook grootouders, onthaalmoeders, leerkrachten of andere verzorgers getraind.
Net als de blaas, kan ook de bezenuwing van het rectum gestoord zijn. Bij grotere kinderen starten we met een darmspoeling om hen zo zindelijk te maken voor stoelgang
