Zeldzame ziekten: de beste zorg op het juiste moment

De beste zorg op het juiste moment is geen kwestie van geluk. Elke dag helpen we mee het bewustzijn rond zeldzame ziekten te vergroten en de gezinnen die ermee geconfronteerd worden te steunen. Door internationale samenwerking bekomen artsen en wetenschappers meer kennis over zeldzame ziekten. Zo brengen we kinderen en hun gezin tot juiste informatie over hun aandoening en leiden we hen sneller tot de juiste zorg en innovatieve behandelingen. Zo’n netwerk is belangrijk omdat de populatie patiënten met een gelijkaardige aandoening per land te klein is om significant onderzoek te kunnen opzetten. Oscar heeft achondroplasie en neemt deel aan de internationale Dreambird-studie onder leiding van prof. Geert Mortier, diensthoofd medische genetica in het UZA.