Zeldzame bloedziekten
Op deze pagina vind je een overzicht van de specifieke zeldzame bloedziekten.
Praktisch
Maak een afspraak
Hematologie en hemostase
Niet beschikbaar
Kindergeneeskunde
Niet beschikbaar
Hemofilie Referentiecentrum Antwerpen
Niet beschikbaar
Kinderen
- Voor hemoglobinopathieën: dienst kindergeneeskunde
- Voor hemofilie, de ziekte van Von Willebrand en andere erfelijke bloedingsziekten: Hemofilie Referentiecentrum Antwerpen
BHS Rode Bloedcelcomité (de Beroepsvereniging van Hematologen)
Het UZA neemt actief deel aan het bestuur van het Rode Bloedcelcomité van de Beroepsvereniging van Hematologen (BHS), en draagt zo bij aan expertise-uitwisseling en richtlijnontwikkeling binnen de hematologie.
Hemofilie Conventie
Het UZA is geconventioneerd voor hemofilie.
Multidisciplinaire zorg op jouw maat
Net omdat zeldzame ziekten zo zeldzaam zijn, is de weg naar de juiste diagnose en zorg er vaak eentje van lange adem. In het UZA doen we er alles aan om hier verandering in te brengen en jou zo snel mogelijk de beste zorg te bieden.
- 1
Aanmelding
Je kan zowel mét als zonder duidelijke diagnose bij onze zorgteams terecht.
Zonder diagnose
Wil je samen met je zorgverlener een nog niet-gediagnosticeerde zeldzame aandoening aanmelden of hierover meer informatie krijgen? Dan kan je terecht bij ons meldpunt voor zeldzame ziekten.
Met diagnose
Kreeg je al de diagnose kreeg van een zeldzame ziekte? Dan kan je rechtstreeks terecht bij het team gespecialiseerd in je aandoening.
Het UZA werkt samen met andere gespecialiseerde ziekenhuizen aan een nieuw zorgpad voor zeldzame ziekten met een meldpunt: daarbij wordt in kaart gebracht welke stappen patiënten tijdens hun zorgproces idealiter doorlopen, van eerste aanmelding tot opvolging.
- 2
Diagnose en behandeling
Zodra een patiënt zich aanmeldt, gaat de zorgcoördinator zeldzame ziekten aan de slag. Hij verzamelt zoveel mogelijk informatie rond de patiënt en zijn of haar ziekte en bespreekt die informatie met een multidisciplinair team. Dat team bekijkt bij welke dienst of multidisciplinaire raadpleging de patiënt het best terecht kan. Voor elke patiënt stellen we onszelf de vraag : hoe kunnen we ervoor zorgen dat deze patiënt ondanks de ziekte een optimaal parcours aflegt? Dat is bijna altijd maatwerk en het vraagt om goede communicatie tussen alle betrokken zorgverleners, binnen en buiten het ziekenhuis.
De huisarts of verwijzende specialist blijft in elke fase betrokken.
Diagnose
We trekken alle registers open om zo snel mogelijk een diagnose te stellen en de behandeling op te starten. Ook als er geen gevolgen zijn voor de behandeling, is een snelle diagnose onze prioriteit. Zo kunnen we de familie beter informeren en een beter zicht op mogelijke complicaties geven. Een diagnose is ook een belangrijke stap in de verwerking. Het geeft rust en kan een aanzet zijn om contact te zoeken met lotgenoten.
Behandeling
Onze zorgverleners bespreken samen met jou (en je familie) het meest optimale behandeltraject. Ook als er nog geen genezende behandeling is, zetten we een goede ondersteunende behandeling en gecoördineerde zorg op om de levenskwaliteit te verbeteren.
- 3
Psychologische begeleiding & leven met een zeldzame ziekte
Het zorgpad beperkt zich niet tot diagnose en behandeling. De impact van een zeldzame ziekte op iemands leven is groot. Daarom is er ook aandacht voor psychosociale begeleiding door de sociale dienst. Om het leven van de patiënten en hun familie wat eenvoudiger te maken, wordt er ook altijd een centraal aanspreekpunt aangeduid. ‘En ook zorg voor de mantelzorgers hoort erbij: zij nemen immers vaak heel veel op hun schouders
Zorgaanbod
Defecten van rode bloedcellen (Red blood cell defects)
- Alfa-thalassemie (Alpha-THAL)
- Beta-thalassemie (Beta-THAL)
- Hemoglobinopathieën (anders dan thalassemie en sikkelcelziekte) (HBP)
- Erfelijke elliptocytose (HE)
- Erfelijke sferocytose (HS)
- Erfelijke stomatocytose (HSt)
- Erfelijke erytrocytose / polycythemie (EC/PFCP)
- Erfelijke hemolytische anemie door een enzymstoornis (anders dan pyruvaatkinasedeficiëntie) (RCHA)
- Erfelijke hemolytische anemie door pyruvaatkinasedeficiëntie (PKD)
- Sikkelcelziekte (SCD)
Beenmergfalen (Bone marrow failure)
- Verworven rode cel aplasie
- Blackfan-Diamond anemie (BDA)
- Erfelijke dyserythropoëtische anemie (CDA)
- Erfelijke megaloblastaire anemie
- Dyskeratosis congenita (DKC)
- Fanconi anemie (FA)
- GATA2-syndroom
- Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH)
- Verworven aplastische anemie (anders dan PNH) (AA)
- Erfelijke aplastische anemie (anders dan BDA, DKC, FA, SDS) (CAA)
- Shwachman-Diamond syndroom (SDS)
Hemochromatose (ijzerstapeling) en andere ijzerstoornissen (Hemochromatosis and other iron disorders)
- Aceruloplasminemie (ACP)
- Erfelijke atransferrinemie (CAT)
- Erfelijke sideroblastische anemie (anders dan ernstige congenitale hypochrome anemie met ringvormige sideroblasten)
- Erfelijke hyperferritinemie met of zonder cataract (OMIM 600886)
- HFE-gerelateerde erfelijke hemochromatose (type 1) (OMIM 235201)
- IJzer-refractaire ijzerdeficiëntie anemie syndroom (IRIDA)
- Lage ijzerbeschikbaarheid voor erytropoëse (Aceruloplasminemie (ACP))
- Microcytaire anemie met leverijzerstapeling
- Neuroferritinopathie
- Niet-HFE-gerelateerde erfelijke hemochromatose (HH types 2A, 2B, 3 en 4A, 4B, TFH1-Gerelateerde Hemochromatose (type V), Erfelijke Hyperferritinemie Cataract Syndrome)
- Porfyrieën
- Plummer-Vinson syndroom (PVS)
- Defecten in ijzeropname en -transport (Atransferrinemia, Microcytaire anemie met ijzerstapeling (DMT1), Sideroblastische anemie (STEAP3))
Erfelijke hemochromatose (anders dan type 1)
Bloedings- en stollingsstoornissen (Bleeding - Coagulation disorders)
- Atypisch hemolytisch-uremisch syndroom
- Hemofilie A (HA)
- Hemofilie B (HB)
- Bloedingsstoornis als gevolg van erfelijke stollingsfactordefecten (anders dan hemofilie en de ziekte van Von Willebrand)
- Bloedingsstoornis door een erfelijke bloedplaatjesafwijking
- Bloedingsstoornis door een verworven bloedplaatjesafwijking
- Stollingsstoornis als gevolg van een stollingsfactordefect
- Stollingsstoornis als gevolg van een kwantitatieve bloedplaatjesanomalie (Hoog)
- Stollingsstoornis als gevolg van een kwantitatieve bloedplaatjesanomalie (Hoog)
- Typisch hemolytisch-uremisch syndroom
Ziekte van Von Willebrand (VWD)
Lymfoïde maligniteiten (Lymphoid malignancies)
- Acute lymfoblastische leukemie
- AL-amyloïdose
- Castleman-ziekte
- Diffuus grootcellig B-cellymfoom
- Folliculair lymfoom
- Hairy Cell Leukemie
- Histiocytaire aandoeningen
- Hodgkin-lymfoom
- Indolente B-cellymfomen / Niet-folliculair
- Mantelcellymfoom
- Mature T-celmaligniteit, niet-primair cutaan, extranodaal
- Mature T-celmaligniteit, niet-primair cutaan, leukemisch
- Mature T-celnmaligniteit, niet-primair cutaan, nodaal
- Andere agressieve B-celmaligniteiten
- Plasmacelmaligniteiten
- Posttransplantatielymfoproliferatieve aandoeningen (PTLD)
- Primair cutaan lymfoom
Myeloïde maligniteiten (Myeloid malignancies)
- Acute myeloïde leukemie (AML)
- Acute promyelocytaire leukemie
- Bloom-syndroom
- Chronische myeloïde leukemie
- Hypereosinofiel syndroom
- Mastocytose
- Myelodysplastisch syndroom
- Myelodysplastische/myeloproliferatieve ziekte
- Myeloïde maligniteiten geassocieerd met eosinofilie en een afwijking van PDGFRA, PDGFRB of FGFR0
- Myeloïde maligniteiten met een erfelijke aanleg
- Myeloproliferatieve ziekten (anders dan chronische myeloïde leukemie)
- Secundaire polycythemie
Onze zorgverleners staan voor je klaar
Hieronder vind je een overzicht van de zorgverleners die deel uitmaken van ons team en hun specifieke rol in de behandeling en ondersteuning van onze patiënten
