Levertransplantatie

• Medische onderzoeken

  In overleg met je behandelende specialist krijg je een uitgebreid aantal onderzoeken om na te gaan welke leverziekte je precies hebt, als dit nog niet bekend is. Er wordt ook vastgesteld hoe ernstig de leverziekte is en of deze met medicatie of levensstijlaanpassing kan worden verbeterd. Indien een transplantatie noodzakelijk is, zal men nagaan of je de ingreep goed zou kunnen doorstaan. Daartoe kijkt de arts of je hart, longen en nieren gezond zijn. Ten slotte wordt onderzocht of er infectiehaarden zijn die vooraf behandeld moeten worden (bijvoorbeeld gebitsafwijkingen). De onderzoeken vinden deels in het ziekenhuis plaats en deels ambulant. Dit proces duurt meestal 2 tot 3 weken. Vervolgens bespreekt het transplantatieteam of je in aanmerking kan komen, of er nog andere behandelingen nodig zijn (bijvoorbeeld alcoholstop), en wanneer je op de wachtlijst geplaatst kan worden. Nadien geef je hiervoor al dan niet je akkoord.

• Gesprekken

  In de voorbereidende fase heb je naast de onderzoeken ook een verkennend gesprek met verschillende zorgverleners die instaan voor je sociaal en mentaal welzijn: de sociaal werker, de psycholoog en eventueel de psychiater.
  De sociaal werker biedt ondersteuning en begeleiding bij psychosociale, financiële en administratieve problemen. Tijdens het verkennend gesprek wordt ook met jou besproken wat de verwachtingen zijn, wat eventueel moeilijk loopt en hoe jij en je omgeving de ziekte en de mogelijke ingreep ervaren. Na de levertransplantatie zul je de sociaal werker ook terugzien tijdens je hospitalisatie. De sociaal werker blijft het gehele traject een aanspreekpunt. Het hele traject van transplantatie kan een emotioneel zwaar proces zijn en kan zo een effect hebben op allerlei levensdomeinen en op je kwaliteit van leven. Bij de voorbereidende onderzoeken worden er standaard dan ook een aantal gesprekken met de psycholoog ingepland. Dit om een volledig beeld te krijgen van je psychosociaal functioneren en kwaliteit van leven, waardoor we zicht krijgen op specifieke aandachtspunten om een optimale begeleiding te kunnen aanbieden tijdens het transplantatietraject.

  In sommige gevallen is een doorverwijzing naar de psychiater nodig (bijvoorbeeld hulp bij middelenstop en/of hervalpreventie, medicatie voor mentaal welzijn,…) om een persoonlijk behandelplan op te starten.

• Bezwaren

  Tijdens de voorbereidende fase wordt nagegaan of een patiënt al dan niet in aanmerking komt voor een levertransplantatie. De voornaamste redenen om geen levertransplantatie uit te voeren zijn:

  • infectiehaarden buiten de lever
  • uitzaaiingen van kwaadaardige ziekten buiten de lever
  • problematisch middelengebruik (bijvoorbeeld alcohol)
  • gebrek aan inzicht in de ziekte en/of therapietrouw
  • ernstige afwijkingen aan andere organen (bv. hart of longen) die een transplantatie te risicovol maken

• Wachttijd

  Patiënten die in aanmerking komen voor een levertransplantatie, staan op de wachtlijst tot er een geschikte donorlever beschikbaar komt. Ondertussen word je opgevolgd en kun je jezelf voorbereiden op de ingreep. Als er in de lever een gezwel ontstaat, kan het nodig zijn om dat tijdens de wachttijd te behandelen.

• Wachtlijst

  Als het transplantatieteam een gunstig advies geeft en als je instemt met de transplantatie, word je aangemeld bij de ‘Stichting Eurotransplant’ in Leiden (Nederland). Deze organisatie bemiddelt in de internationale uitwisseling van organen.
  Naast de Benelux-landen zijn ook Duitsland, Oostenrijk, Slovenië, Kroatië en Hongarije lid. Na de beoordeling van medische en administratieve gegevens kom je op deze wachtlijst.

• Transplantatiecoördinator

  Als je op de wachtlijst komt, ontmoet je de transplantatiecoördinator. De transplantatiecoördinator bespreekt met jou het volledige traject en de verwachtingen vanuit het transplantatieteam.

  
  Je geeft je telefoonnummer en een aantal telefoonnummers van vertrouwenspersonen door aan de transplantatiecoördinator, zodat we je te allen tijde kunnen bereiken als er een donororgaan beschikbaar komt. Denk alvast goed na over welke personen je wilt opgeven als contactpersoon. 

  Belangrijk

  Het is heel belangrijk dat je altijd bereikbaar bent (24 uur per dag). Bekijk de instellingen in je telefoon, zodat anonieme nummers niet geblokkeerd zijn. Je kan gebeld worden door een anoniem nummer. Als je niet bereikbaar bent, kan het orgaan naar een andere patiënt gaan.

• Duurtijd

  De wachttijd is afhankelijk van de beschikbaarheid van donorlevers. Bovendien is niet elk orgaan voor elke patiënt geschikt. Er moet onder meer rekening gehouden worden met de bloedgroep en de grootte van het donororgaan, maar ook met de graad van medische urgentie. Deze urgentiegraad wordt ingeschat met een puntensysteem (MELD).

• Opvolging

  Tijdens de wachttijd wordt je gezondheidstoestand regelmatig via de raadpleging gecontroleerd, meestal maandelijks. Als er in deze periode veranderingen optreden (bijvoorbeeld een ziekenhuisopname met een infectie), kan dit een levertransplantatie tijdelijk onmogelijk maken. In dat geval word je (bijvoorbeeld tijdens die infectie) tijdelijk op non-actief geplaatst op de transplantatiewachtlijst. Zodra je hersteld bent, word je weer geactiveerd op de transplantatiewachtlijst. Je behoudt je positie op de wachtlijst.

• Hoe kan je jezelf voorbereiden op de ingreep?

  • Het is belangrijk zo fit mogelijk te zijn voor de ingreep. Probeer zo actief mogelijk te blijven en wandel bijvoorbeeld dagelijks 15 tot 30 minuten.
  • Noteer op regelmatige basis je gewicht.
  • Het voedingsteam en je hepatoloog bespreken met jou een aantal voedingsadviezen. Het is belangrijk om de voedingsadviezen op te volgen, omdat dit invloed heeft op de wondgenezing, de ziekenhuisopname, het revalidatietraject en de overlevingskansen.
  • Als je rookt, is het belangrijk om te stoppen want roken stoort de longfunctie, verergert longproblemen na de transplantatie, zorgt voor tragere wondgenezing en een langere ziekenhuisopname. Tip: het UZA biedt ook rookstopbegeleiding aan. Vraag hierover meer info aan je arts.
  • Drink geen alcohol meer. Alcohol schaadt de lever, zowel voor als na de transplantatie. Herval in alcoholgebruik kan ervoor zorgen dat je niet meer in aanmerking komt voor een transplantatie.
  • Geen overmatig medicatiegebruik zonder advies van je arts.
  • Geen druggebruik.
  • Informeer je zorgverleners over fysieke klachten, psychosociale veranderingen of moeilijkheden met het stoppen van alcohol, drugs of medicatie. Zo kunnen we je de nodige ondersteuning bieden.
    eem je medicatie tijdig en correct in. Dit helpt om ziekenhuisopnames te verminderen en je gezondheid stabiel te houden.
  • Tip: zet een wekker of vraag naasten om je te helpen met je medicatie, of kaart het aan bij je zorgverleners, zodat we je hierbij hulp kunnen bieden.
  • Kom altijd naar je geplande raadplegingen.
  • Zorg ervoor dat je steeds telefonisch bereikbaar bent en verwittig onze zorgverleners tijdig indien je niet aanwezig kan zijn op de raadpleging.
  • Informeer je zorgverleners als je op reis gaat buiten België.
  • Rijd niet met de auto wanneer je regelmatig periodes van verwardheid of sufheid hebt. Bekijk vooraf wie je hierbij kan helpen of contacteer de sociale dienst voor ondersteuning bij vervoer.

• Geneesmiddelen vóór de transplantatie

  Je moet vaak geneesmiddelen innemen in de periode voor een levertransplantatie. Vraag je arts om meer informatie. 

• Wat verwacht het transplantteam van jou als patiënt doorheen het hele traject?

  • Blijf zo actief mogelijk.
  • Volg de dieetadviezen op.
  • Stop met roken.
  • Gebruik geen alcohol of drugs.
  • Informeer je zorgverleners over eventuele fysieke klachten, psychosociale veranderingen, reizen, …
  • Neem je medicatie altijd tijdig en correct in. Vraag om hulp als dat nodig is.
  • Kom altijd op tijd naar de raadplegingen, en verwittig vooraf bij afwezigheid.
  • Zorg dat je tijdens de wachttijd altijd telefonisch bereikbaar bent.
  • Rijd niet als je je verward of slaperig voelt, vooral in de eerste maand na de transplantatie.

De ingreep

• Tijdens de ingreep

  De ingreep

  Bij een levertransplantatie wordt de zieke lever verwijderd en vervangen door de lever van een donor. De ingreep verloopt in meerdere stappen en duurt minstens 4 tot 6 uur, maar soms ook langer.

• Donor

  Eerst verwijdert een getraind chirurgenteam de lever van een overleden donor in ziekenhuis in België of het buitenland. Deze lever wordt daarna gespoeld met een speciale bewaarvloeistof en gekoeld tot 4°C, zodat hij gedurende 8 tot 10 uur bewaard kan worden. De lever kan dan eventueel via vliegtuigtransport binnen Europa worden vervoerd.

• Transplantatie

  Tijdens de transplantatie wordt eerst de zieke lever verwijderd. De artsen maken hiervoor een gebogen insnede onder de ribben. Nadien wordt de nieuwe lever ingeplant. De inplanting gebeurt door het opnieuw verbinden van de grote bloedvaten: de onderste holle ader, de leverslagader en de poortader. Daarna wordt het galkanaal van de nieuwe lever verbonden met je eigen galwegen of met een stuk darm.

  Tijdens de operatie worden ook een aantal voorzorgsmaatregelen getroffen. Zo neemt een machine je ademhaling over, waarvoor je een buisje door je mond in je luchtpijp krijgt. Verschillende slangetjes zorgen voor de afvoer van wondvocht, urine en maagsap. Via een infuus krijg je vocht en medicijnen. Deze voorbereidingen worden gedaan terwijl je onder narcose bent. Een deel van deze slangetjes blijft ook na de operatie nog een tijd aanwezig, totdat je voldoende hersteld bent.

• Informatie voor de familie

  Na de operatie brengt de chirurg je familie op de hoogte over het verloop van de ingreep. Als de operatie na 8 uur nog niet is afgelopen, kan je familie de afdeling intensieve zorg contacteren op het nummer 03 821 36 30.

Na de ingreep

• Na de ingreep

  Na de ingreep

  Na de ingreep word je eerst verzorgd op de afdeling intensieve zorg 3 en daarna op verpleegeenheid C1.

  Intensieve zorg
  Na de operatie word je verzorgd op de afdeling intensieve zorg 3. Als je toestand het toelaat, word je zo snel mogelijk wakker gemaakt. Als je wakker bent, wordt het luchtpijpbuisje verwijderd. De eerste dagen wordt wondvocht via slangetjes afgevoerd en vangt een blaassonde de urine op. Via infusen krijg je vocht en medicijnen toegediend. Als je pijn hebt, kun je medicatie krijgen. De functie van de lever wordt nauwlettend gevolgd door middel van bloedonderzoek, echografie en, indien nodig, andere onderzoeken.

  Bezoek
  Na de transplantatie mag je familie kort op bezoek komen op intensieve zorg. De dagen erna moet de familie de bezoekrichtlijnen strikt volgen. Deze richtlijnen worden vooraf met je gedeeld en zijn belangrijk om je herstel te bevorderen door voldoende rust. De sociaal werker kan je familie tijdens het bezoekuur begeleiden op intensieve zorg als dat nodig is. We vragen familieleden met aandrang om niet naar het ziekenhuis te komen als ze zelf ziek zijn.

  Verpleegeenheid C1
  Wanneer je lever goed functioneert en er geen grote problemen zijn, word je naar de transplantatieafdeling C1 (route 14) overgebracht. Geleidelijk aan worden alle slangetjes voor wondvocht verwijderd en na ongeveer 2 weken worden de hechtingen eruit gehaald. Dit kan ook gebeuren nadat je uit het ziekenhuis bent ontslagen.

  Op verpleegeenheid C1 zal de sociaal werker jou en je familie begeleiden bij allerlei praktische en psychosociale zaken, zoals eventuele thuiszorg, vervoersmogelijkheden van en naar consultaties, vragen over ziekteverzekering of werk, emoties rond de transplantatie, enzovoort.

• Nazorg

  Medicatie
  Tijdens je behandeling in het ziekenhuis kunnen er complicaties optreden, zoals afstotingsverschijnselen (dit betekent dat je eigen afweersysteem het nieuwe, vreemde orgaan afwijst) en infecties, vooral in de eerste 3 maanden na de ingreep. Om afstoting tegen te gaan, moet je medicatie nemen (meestal cortisone en tacrolimus). Het is belangrijk om deze medicijnen tijdig en correct in te nemen om je overlevingskansen te vergroten. Als het goed gaat, wordt de dosis geleidelijk verlaagd, maar sommige van deze geneesmiddelen moet je levenslang innemen.

  De medicijnen tegen afstoting kunnen enkele bijwerkingen hebben, zoals:

  • Verminderde weerstand tegen infecties
  • Botontkalking
  • Ontwikkeling van suikerziekte
  • Ontwikkeling van hoge bloeddruk
  • Verminderde nierfunctie
  • Ontwikkeling van overgewicht, vooral door cortisone

  Je arts zal deze bijwerkingen nauwkeurig opvolgen en proberen te voorkomen. Bij een vermoeden van een infectie worden de nodige onderzoeken uitgevoerd en een passende behandeling opgestart.

  Tijdens je opname leer je ook hoe je zelf lichaamscontroles kunt uitvoeren, zoals het meten van je bloeddruk-, pols- en temperatuur. Je wordt ook verantwoordelijk voor het beheren van je medicatie. Je leert de verschillende medicijnen kennen, hun functie, de juiste dosis, het moment van inname en de bijwerkingen. Je krijgt een werkboek waarin je je gewicht, temperatuur en medicatie kunt bijhouden, ook na thuiskomst.

  Kinesitherapie
  De kinesist start na de transplantatie met oefeningen, eerst in bed en later daarbuiten.

  Diëtist
  De diëtist geeft advies over voeding.

  Na het ontslag
  Na de ingreep word je uiteraard medisch opgevolgd. Patiënten met een donorlever kunnen meestal een normaal leven leiden.

  Opvolging door het ziekenhuis
  Wanneer je voldoende hersteld bent, kun je naar huis. Daarna is het noodzakelijk om regelmatig op controle te komen in het ziekenhuis. In het begin kom je meerdere keren per week, maar na de eerste maanden worden de raadplegingen meer gespreid. Als je onverwacht niet kunt komen, laat dit dan aan ons weten en verzet je afspraak. Als je je ziek voelt, is het belangrijk om wel naar het UZA te komen en je afspraak te laten doorgaan.

  Tijdens de raadplegingen worden er bloedtesten gedaan om je lever- en nierfunctie te controleren, en wordt de dosering van je medicatie bekeken. Belangrijk: je mag vooral de medicijnen tegen afstoting niet innemen vóór je bloedafname. Je hebt ook een consultatie met de arts. In de eerste maanden moet je er rekening mee houden dat je mogelijk opnieuw wordt opgenomen als er iets niet goed gaat. Eén keer per jaar vindt een uitgebreider onderzoek plaats, de zogenaamde jaarcontrole.

  Autorijden
  Je mag weer autorijden vanaf één maand op voorwaarde dat je geen pijn meer hebt.

• Leven na een transplantatie

  Patiënten met een donorlever kunnen meestal een normaal leven leiden.

  • Werken: Gaan werken is weer mogelijk, in overleg met je arts.
  • Buikspieren ontzien: De eerste 6 weken na de ingreep moet je handelingen vermijden die je buikspieren te veel belasten, omdat er risico is op een littekenbreuk. Beweging zoals wandelen, fietsen en lichte sporten zijn zeer nuttig, omdat ze de werking van de nieuwe lever stimuleert en je algemene conditie verbetert.
  • Zwemmen in een publiek zwembad: Dit is in principe mogelijk na 6 maanden, al ben je vatbaarder voor schimmelinfecties aan de voeten, ogen of genitaliën, die je kunt oplopen in zwembaden.
  • Contactsporten: Contactsporten zoals boksen kun je beter vermijden.

  • Seksualiteit en zwangerschap
    Wat betreft seksualiteit zijn er geen beperkingen, maar wees de eerste 6 weken voorzichtig met je buikspieren. Patiënten met een chronische leverziekte hebben vaak een verminderde seksuele functie, maar dit normaliseert meestal na de transplantatie. Dit proces kan soms tot een jaar duren. Vrouwen in de vruchtbare leeftijd krijgen doorgaans 6 maanden na de transplantatie weer een normale cyclus.

    Zwangerschap: Zwangerschap wordt het eerste jaar na de transplantatie afgeraden, maar daarna is het in principe mogelijk. Het meest geschikte voorbehoedsmiddel is een condoom, omdat de pil invloed kan hebben op de medicijnen tegen afstoting. Een spiraal kan het risico op baarmoederontstekingen vergroten.

  • Vakantie: Vakanties naar het buitenland zijn mogelijk, maar vermijd landen met slechte hygiënische omstandigheden om het risico op infecties te beperken. Als je buiten Europa reist, informeer dan vooraf je zorgverleners.
  • Levensstijl
    Een speciaal dieet is meestal niet nodig, maar er zijn enkele aandachtspunten:
    Gewicht: Het is belangrijk om je ideale lichaamsgewicht te behouden of te bereiken, omdat overgewicht het risico op complicaties zoals hoge bloeddruk, suikerziekte of verhoogde cholesterol vergroot.
    Zout: Een zoutbeperking kan soms nodig zijn, vooral bij hoge bloeddruk. Voeg geen zout toe bij het koken, eet gewoon brood en zoutarm beleg, vermijd kant-en-klare maaltijden en voedsel uit blik. Diepvriesproducten zijn prima. Was groenten en fruit grondig om worminfecties te voorkomen.
    Alcohol: De nieuwe lever verdraagt alcohol slecht. Vermijd daarom het gebruik ervan. Als je werd getransplanteerd vanwege alcoholisch leverlijden, moet je absoluut geen alcohol meer gebruiken, omdat dit de getransplanteerde lever opnieuw kan beschadigen. In dat geval is een nieuwe transplantatie uitgesloten.
    Roken: Roken is slecht voor je hart en longen en verhoogt de kans op luchtweginfecties. Roken wordt sterk afgeraden.
    Vlees: Wees voorzichtig bij het bereiden van vlees, vooral varkensvlees en wild, en zorg dat het goed doorbakken is. Vermijd rauwe en gedroogde vleeswaren.