Naar huis met (totale) parenterale voeding
Parenterale voeding bevat alle voedingsstoffen die het lichaam nodig heeft. De ziekenhuisapotheek zorgt voor de steriele bereiding en/of aflevering van de voedingszakken en het toedieningsmateriaal. Lees hier meer.
Synoniemen
Binnenkort naar het UZA?
Heb je binnenkort een afspraak bij het UZA of kom je iemand bezoeken? Beantwoord enkele vragen en krijg handige tips voor je UZA-bezoek, van thuisvoorbereiding tot navigatie in het ziekenhuis.
Contacteer ons
Nutritieverpleegkundige
Apotheek
- TPN-bereidingen: +32 3 821 31 68
- TPN-apotheker: +32 3 821 70 47
- TPN-magazijn (materiaal paketten): +32 3 821 42 91
- E-mail: pn.apotheek@uza.be
Wat is totale parenterale nutritie (TPN)?
Patiënten die niet genoeg via de mond gevoed kunnen worden, krijgen kunstmatige voeding. Vaak via een sonde, maar ook totale parenterale nutritie (TPN) is mogelijk. Totaal betekent dat de kunstmatige vloeibare voeding alle voedingsstoffen bevat die het lichaam nodig heeft, zoals suikers, vetten, eiwitten, vitaminen, mineralen… Parenteraal betekent letterlijk ‘buiten de darm’. De nutritie (voeding) komt via een dun slangetje (katheter) rechtstreeks in de bloedbaan. Op deze manier wordt de darm ontzien.
Je behandelend arts stelt parenterale voeding (TPN) voor als:
- Je niets mag eten
- Je niets of onvoldoende kunt eten
- Je darm te weinig voedingsstoffen opneemt
- Je lichaam meer voedingsstoffen verliest of verbruikt dan je kunt opnemen of opeten
De hoeveelheid en het soort voeding hangt af van je lengte, gewicht, leeftijd, ziekte-toestand en activiteiten. Ook de samenstelling van de voeding, het aantal voedingen per week en de tijdsduur van toedienen verschillen van persoon tot persoon. Al deze elementen kunnen na verloop van tijd ook nog veranderen.
Om infecties te voorkomen, moet TPN onder strikt hygiënische omstandigheden worden toegediend. Daarom krijgt je thuisverpleegkundige een opleiding alvorens je het ziekenhuis verlaat. Je kunt de zorgen omtrent TPN ook zelf doen of een naaste inschakelen. In dat geval voorzien wij, het nutritieteam, of de verpleging van je afdeling een opleiding, zodat de verzorging en aan- en afkoppeling van TPN volgens onze leidraad gedaan wordt. Wanneer jij of je naaste bekwaam is om de handelingen uit te voeren, ontvang je een attest.
Nutritieteam
Om de kans op complicaties te verminderen, volgt een multidisciplinair nutritieteam je tijdens je periode met home-TPN ambulant op. Aan het hoofd staat Prof. Ysebaert, diensthoofd Hepatobiliaire-, Transplantatie- en Endocriene heelkunde. Als nutritie-arts is Dr. Dams, senior staflid intensieve zorgen, ook zeer nauw betrokken bij de pathologie. Verdere opvolging gebeurt door de nutritieverpleegkundigen (Els Mattheeussen en Vincent Tournoij) en de diëtisten (onder leiding van hoofddiëtist Michaël Sels). Het nutritieteam is gespecialiseerd in nutritiepathologie en de daarbij horende problematiek.
Multidisciplinaire consultatie
Langlopende Home-TPN patiënten (> 1 jaar) mét een goedaardige aandoening nodigen we jaarlijks (of frequenter op indicatie) uit op een multidisciplinaire consultatie. Hier zal een nutritie-arts, diëtist en nutritieverpleegkundige aanwezig zijn. De diëtist overlegt o.a. samen met jou je voedingsinname en bekijkt of deze nog verbeterd kan worden.
Vóór de consultatie
Voor de consultatie plaatsvindt, worden er al een aantal onderzoeken ingepland:
- Een uitgebreide bloedafname
- Een botdensitometrie (meting van de dichtheid (densiteit) van je botten)
- Een echo van lever en galblaas
Tijdens de consultatie
Tijdens de consultatie worden de resultaten van de vooronderzoeken besproken en voeren we nog enkele niet ingrijpende testen uit, zoals een handknijpkrachtmeting en een indirecte calorie-metriemeting. De nutritie-arts legt je op dat moment exact uit hoe deze testen verlopen. Eventuele complicaties zullen behandeld worden en vervolgonderzoeken en aanpassingen aan o.a. de samenstelling van de TPN zullen gebeuren.
De toegangswegen
De parenterale voeding wordt in de bloedbaan gebracht via een centraal veneuze katheter (CVC). Verschillende soorten CVC-katheters zijn geschikt om thuis parenterale voeding toe te dienen.
Perifeer Ingebrachte Centraal veneuze Katheter (PICC)
De PICC is een katheter die via een bloedvat in de bovenarm wordt opgeschoven tot net boven het hart. De katheter is vervaardigd uit poly-urethaan en heeft een inwendig en uitwendig gedeelte. Het uitwendige deel wordt met een plakker vastgezet op je bovenarm (StatLock®) en heeft een klem waarmee de katheter kan worden afgesloten. Op het aanzetstuk kan TPN aangesloten worden.
Poortkatheter (PAC)
Een poortkatheter is een klein metalen kastje (titanium-reservoir) onder de huid, dat via een slangetje (katheter) met een bloedvat verbonden is. Een poortkatheter plaatsen is een kleine ingreep en gebeurt onder plaatselijke of algemene verdoving. Als je na een eerdere behandeling al een poortkatheter hebt, kan dezelfde katheter ook gebruikt worden om thuis parenterale voeding toe te dienen. De poortkatheter wordt aangeprikt met een speciale naald die aangesloten is op het infuus met de voeding. Deze naald moet wekelijks vervangen worden. De naald wordt dan ’s morgens verwijderd en ’s avonds opnieuw geplaatst. Dit is een ideale dag om een bad of douche te nemen.
Getunnelde katheter
De Broviac®- en Hickmankatheter® zijn getunnelde katheters, omdat ze vanuit de ingangplaats (groot centraal vat) onderhuids een traject volgen (tunnel) tot aan de uitgangsplaats (waar de katheter het lichaam verlaat). Vlak onder de huid ligt een “cuff” (bandje om de katheter), die ingroeit en voorkomt dat de katheter losraakt. Nadat de katheter is ingebracht, wordt deze op twee plaatsen vastgehecht. Er zitten dan hechtingen in de hals en op de plaats waar de katheter het lichaam verlaat. De hechtingen in de hals mogen na drie weken worden verwijderd en de hechtingen waar de katheter het lichaam verlaat, na vier weken. Na die vier weken is de katheter vastgegroeid. Aan de buitenkant zit een klemmetje waarmee je de leiding kunt afklemmen als er geen TPN aan hangt. De Broviackatheter® is dunner dan de Hickmankatheter®.
Wondzorg
Op de plaats waar de katheter of de naald in de huid gaat (insteekpunt), wordt wekelijks een doorzichtig verband gekleefd. Zo kan de thuisverpleegkundige het insteekpunt dagelijks controleren zonder het verband te verwijderen. Als er bloed onder het verband zit of wanneer het vuil of los is, moet het vlugger vervangen worden.
Bij een PICC
Een PICC is vastgemaakt met een StatLock®. Dit is een stevige plakker met een klemmetje waarin je de katheter kunt vastklemmen. Deze is dus niet vastgehecht. Ook deze StatLock dient wekelijks vervangen te worden.
De thuiszorgfirma en thuisverpleegkundige
Je bent vrij om zelf een verpleegkundige aan te spreken om de TPN thuis voort te zetten. De nutritieverpleegkundige en/of thuiszorgfirma kan ook voor jou een verpleegkundige in je regio zoeken. De thuiszorgfirma geeft de thuisverpleegkundige een opleiding over alle handelingen rond de katheter en TPN. De firma geeft ook een werkmap waarin stap voor stap alle handelingen die de thuisverpleegkundige uitvoert, beschreven staan.
Nog voor je ontslag uit het ziekenhuis levert de firma bij jou thuis een koelbox (enkel als je wekelijks zelf je TPN-zakken komt afhalen), een infuuspomp en een koelkast (tafelmodel) om de TPN-zakken in te bewaren. De thuiszorgfirma zal met jou een dag afspreken voor de levering. Sommige firma’s leveren ook een infuusstaander. Zo niet, neem dan contact op met de uitleendienst van je mutualiteit. Zij kunnen je daar verder mee helpen.
Als je zelf de TPN-pakketten komt afhalen aan de ziekenhuisapotheek, spreekt de nutritieverpleegkundige een vaste dag af in overleg met de apotheek. Het transport van de TPN-zakken van het ziekenhuis naar huis gebeurt in de koelbox die je van de thuiszorgfirma hebt ontvangen.
Als je zelf je levering niet kunt afhalen aan de ziekenhuisapotheek, regelt de thuiszorgfirma ook het wekelijkse transport van de TPN-zakken en het nodige steriel materiaal naar jou thuis. Deze thuislevering gebeurt op woensdag of donderdag. Contacteer hiervoor de nutritieverpleegkundige. Sommige thuiszorgfirma’s vragen hiervoor wel een vergoeding.
Info
Wat regelt de thuiszorgfirma?
- Eventueel een thuisverpleegkundige
- Opleiding verpleegkundige
- Koelbox (zelftransport), koelkast en infuuspomp
- Eventueel transport TPN zakken
Wat regel jij?
- Een infuusstaander (via jouw mutualiteit)
- Een tafeltje om op te werken
Wat krijg ik wekelijks met mijn TPN mee?
Naast je TPN-bereidingen, krijg je ook het materiaal om de zorg dagelijks te kunnen uitvoeren (thuislevering of ophaling):
- Een toedieningskit met materiaal (aan- en afkoppelen)
- Een verzorgingskit met materiaal (aan- en afkoppelen + verzorging insteekpunt katheter)
- Posiflush® 10ml (NaCL 0,9%) (voor het doorspoelen van de katheter)
- TauroSept® 6ml (voor het afsluiten van de katheter)
- Kleine zaken die per patiënt kunnen verschillen zoals poortkatheternaalden, debietregelaar, extra infuusleidingen of StatLock®,…
Bij je eerste levering ontvang je ook een fles handalcohol, een fles Chloorhexidine in alcohol 0.5% (katheterverzorging) en een naaldcontainer. Een volle naaldcontainer kun je later bij het containerpark binnenbrengen. Voor de bijbestelling van deze producten contacteer je de nutritieverpleegkundige of ziekenhuisapotheek.
Als je in het UZA wordt opgenomen, wordt de apotheek en/of de nutritieverpleegkundige daarvan automatisch op de hoogte gebracht en wordt de levering onderbroken. Wanneer je in een ander ziekenhuis gehospitaliseerd wordt, is het van belang dat jij of een familielid de nutritieverpleegkundige en/of apotheek zo snel mogelijk op de hoogte brengt. De levering wordt dan tijdelijk stopgezet.
Parenterale voeding bewaren
De TPN-zakken die in de ziekenhuisapotheek bereid zijn, moet je thuis in de koelkast van de thuiszorgfirma bewaren. Zeker niet in je eigen koelkast bij andere etenswaren omwille van de hygiëne. De TPN-zakken hebben een beperkte houdbaarheidsdatum. Deze is telkens vermeld op de zak. Zorg ervoor dat de zakken de achterwand van de koelkast niet raken zodat ze niet bevriezen. Plaats eventueel een karton tegen de achterwand. Als een TPN-zak toch geheel of gedeeltelijk bevriest, mag deze niet meer gebruikt worden. Verwittig ons als dit het geval is. Dan moeten er nieuwe bereidingen gemaakt worden die opgehaald kunnen worden aan onze apotheek.
Parenterale voeding toedienen
Het is erg belangrijk om tijdens het aan- en afkoppelen van de TPN strikt hygiënisch te werken. Probeer de omgeving vrij te houden van stof en huisdieren. Er is een tafel nodig voor het maken van een werkveld en een kast voor hulpmaterialen. De TPN-zak moet minstens 1 uur voor gebruik uit de koelkast gehaald worden. Maak daarover goede afspraken met je thuisverpleegkundige. Zodra de TPN-zak op kamertemperatuur is gebracht, mag deze niet meer opnieuw in de koelkast. De zak moet binnen de 24 uur toegediend worden. Warm de zak nooit versneld op door hem bijvoorbeeld in de zon te leggen of op de centrale verwarming.
De parenterale voeding wordt toegediend via een infuuspomp van de thuiszorgfirma. De handleiding van de infuuspomp zit in de werkmap. Daarin vind je ook het telefoonnummer van de klantendienst van de thuiszorgfirma (elke werkdag bereikbaar tijdens de kantooruren), die je kunt bellen bij vragen. In uitzonderlijke gevallen kan de TPN ook toegediend worden met een debietregelaar. Uitleg over het gebruik hiervan vind je ook terug in de werkmap.
De parenterale voeding loopt, indien mogelijk, gedurende 12 à 16 uur tijdens de nacht. Dat biedt je overdag toch enige vrijheid. ’s Avonds tussen 18 en 21 uur wordt de TPN aangekoppeld en ’s morgens tussen 7 en 10 uur wordt ze afgekoppeld. Uiteraard kun je met je thuisverpleegkundige overleggen welke tijdstippen je verkiest. Vooraleer je thuisverpleegkundige de voeding aankoppelt, moet de zak grondig gecontroleerd worden. Een TPN-zak die lekt of een bereiding die een verkleuring of neerslag vertoont, mag in géén geval gebruikt worden. Je neemt dan best zo snel mogelijk contact op met de nutritieverpleegkundige of met de ziekenhuisapotheek. De telefoonnummers vind je hier. Extra toevoegingen aan de TPN-zak door de thuisverpleegkundige worden niet toegestaan.
Voor toedienen:
- Leg de bereiding één uur voor toediening uit de koelkast.
- Kijk na op vervaldatum, lekken, verkleuring of neerslag.
- Warm nooit versneld op (bv. op de verwarming of in de zon).
- Creëer een propere werkplek voor aansluiten TPN
Aandachtspunten voor controle
Om complicaties te voorkomen en te herkennen, moet de thuisverpleegkundige volgende zaken controleren:
Insteekplaats
De insteekplaats moet dagelijks gecontroleerd worden op roodheid, zwelling en etter. Verwittig je huisarts als je één van deze symptomen ervaart. Let wel, er zal altijd een klein rood randje rond de insteekplaats van de katheter zitten. Mocht deze echter warm aanvoelen of etter produceren, waarschuw dan je huisarts.
Katheter
Een beschadiging en lekkage van het uitwendige gedeelte van je katheter moet zo snel mogelijk hersteld worden. Gebruik de katheter niet meer en zet de klem dicht tussen het beschadigde deel en de huid. Wikkel steriele kompressen gedrenkt in een alcoholische oplossing rond het beschadigde deel en contacteer zo snel mogelijk de nutritieverpleegkundige of kom naar de spoeddienst.
Wanneer je vermoedt dat de katheter verschoven is, de naald bij een intraveneuze poort niet meer correct ter plaatse zit of er sprake is van verstopping, contacteer dan zo snel mogelijk de thuisverpleegkundige en nutritieverpleegkundige.
Temperatuur
Je lichaamstemperatuur moet dagelijks gecontroleerd worden. Is deze hoger dan 38°C of krijg je bij het toedienen van de TPN rillingen, verwittig dan je huisarts en thuisverpleegkundige.
Gewicht
Jouw gewicht moet tweewekelijks gecontroleerd worden. Probeer jezelf altijd op hetzelfde tijdstip te wegen (bv: ’s morgens voor het ontbijt). Meld een grote gewichtstoename of –afname (meer of minder dan 2 kg/week) aan jouw behandelend arts of nutritieverpleegkundige. Zij kunnen beoordelen of jouw voeding aangepast moet worden.
Vocht
Heb je last van abnormaal dikke voeten, ben je kort van adem of heb je abnormaal veel dorst? Verwittig dan jouw huisarts en thuisverpleegkundige.
Opvolging
Je huisarts of thuisverpleegkundige zal wekelijks bloed afnemen. Deze resultaten worden doorgegeven aan de nutritieverpleegkundige. Samen met de nutritie-arts zal bekeken worden of je voeding aangepast moet worden. Als je regelmatig op raadpleging moet komen in het UZA, kun je in samenspraak met de nutritieverpleegkundige op dat moment de bloedafname plannen.
Kostprijs van het TPN-materiaal
Terugbetaling
Voor de terugbetaling van alle TPN-kosten moet de nutritieverpleegkundige goedkeuring aanvragen bij de medisch adviseur van je mutualiteit. Deze aanvraag wordt ingevuld door je behandelend arts of de nutritie-arts. Bij goedkeuring wordt maximum 1 zak per dag terugbetaald, en al het materiaal nodig voor bereiding en toediening gedurende de aangevraagde voorziene duurtijd (max. 5 jaar). Wanneer de termijn verstreken is en je langer TPN moet krijgen, vraagt de nutritieverpleegkundige een verlenging van de goedkeuring aan.
Eigen bijdrage
Je moet zelf wettelijk €0,62 per dag bijdragen voor de voeding en de bijhorende materialen. Voor de pomp, de infuusstaander en de koelkast betaal je een waarborg aan de thuiszorgfirma. Op het einde van de TPN-therapie krijg je die terugbetaald. Mogelijk moet je ook de opleiding en opvolging van de thuisverpleegkundige betalen. Dat is afhankelijk van het terugbetalingssysteem waarin je terechtkomt, bepaald door je aandoening en de duur van de behandeling.
Materiaal bijbestellen
Je krijgt wekelijks voldoende steriel materiaal voor het aan- en afkoppelen van de TPN. De thuiszorgfirma verpakt het steriel materiaal handig in dag- en weekkits. Bij je ontslag uit het ziekenhuis zorgt de nutritieverpleegkundige ervoor dat de ziekenhuisapotheek je eerste levering klaarzet. Je thuisverpleegkundige kan steeds, in geval van nood, extra materiaal bijbestellen via de ziekenhuisapotheek of via de nutritieverpleegkundige. Als je niet aanwezig kunt zijn op het moment van de levering aan huis, gelieve de ziekenhuisapotheek daags voordien, tijdens de kantooruren, te verwittigen.
De therapie pauzeren of stopzetten
Als je in een ziekenhuis moet worden opgenomen terwijl je thuis TPN toegediend krijgt, moet je zo snel mogelijk de nutritieverpleegkundige op de hoogte brengen. Zo hoeft de apotheek geen onnodige zakken aan te maken en worden de leveringen tijdelijk onderbroken. Bij een opname in het UZA wordt de levering automatisch onderbroken. Je brengt best de resterende TPN-zakken mee. Ze kunnen toegediend worden tijdens je verblijf in het ziekenhuis. Als je behandelend arts beslist om te stoppen, kun je dit eveneens doorgeven aan de nutritieverpleegkundige. Alle resterende materialen zoals de infuuspomp, koelkast en niet geopende dag- en weekkits zullen bij jou thuis terug opgehaald worden.
To do
- Bij opname: je resterende zakken meebrengen
- Wijzigingen van het voorschrift door de arts worden doorgegeven aan de nutritieverpleegkundige
- Bij een afgesproken stop: verwittig de nutritieverpleegkundige
Reizen met TPN
Iedereen wil zo nu en dan eens op vakantie gaan. Maar kan dat ook als je thuis TPN krijgt toegediend? Dat kan zeker, alleen is er wel wat meer voorbereiding nodig dan wanneer je zonder TPN zou gaan reizen. De voorbereiding is afhankelijk van je vorm van vervoer. Als je gaat vliegen, komt er veel meer bij kijken dan wanneer je met de auto vertrekt. Hieronder vind je tips en advies om je reis zo aangenaam mogelijk te laten verlopen.
Minimaal 2 maanden op voorhand:
- Breng de nutritieverpleegkundige op de hoogte van je reisintenties. Zo kan er een plan opgesteld worden waarmee je veilig en wel mee op reis kunt vertrekken.
- Als je gaat vliegen, contacteer de medische dienst van je luchtvaartmaatschappij. Zij kunnen je begeleiden om de TPN correct en temperatuurveilig te vervoeren.
- Vraag een attest aan je behandelend arts (in het Engels) waarin staat dat TPN voor jou een levensreddend en noodzakelijk medicijn is.
- Vraag een verwijsbrief aan je arts (in het Engels) waarin je medische toestand staat uitgeschreven zodat je iets hebt om op terug te vallen bij een ongeplande ziekenhuisopname op je vakantiebestemming.
- Probeer van tevoren al te bekijken naar welk ziekenhuis je kunt gaan, mochten er zich problemen op je vakantiebestemming voordoen.
Minimaal 2 weken op voorhand:
- Bekijk samen met de nutritieverpleegkundige welk soort en hoeveel materiaal je nodig gaat hebben op je vakantiebestemming. Voor een vakantie in België is soms levering ter plaatse mogelijk.
- Denk ook aan andere medicatie die je mee moet nemen.
- Regel een infuusstaander via je reisorganisator. Reis je zelfstandig, neem dan contact op met je hotel. Zij hebben kennis van de mogelijkheden in de buurt en kunnen je dan zeker verder helpen.
OPGELET:
Laat je TPN-bereidingen nooit in het bagageruim van het vliegtuig vervoeren. Zo bevriezen ze en kunnen ze niet meer gebruikt worden. Neem ze mee in het passagierscompartiment van je vliegtuig waar ze veilig opgeborgen kunnen worden.
Op locatie moet er natuurlijk wel een gekwalificeerd persoon zijn die de handeling kan uitvoeren. Het makkelijkste is dat jij dit bent of één van je reisgenoten. Het is namelijk niet altijd evident om een verpleegkundige op je vakantiebestemming te vinden die dit kan doen. Bij vragen of onduidelijkheden over wat te doen, kun je de nutritieverpleegkundige contacteren. Alvast een prettige vakantie!
