Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Met wetenschappelijk onderzoek boeken we vooruitgang in de geneeskunde en gezondheidszorg van morgen. Het UZA streeft ernaar patiënten en patiëntvertegenwoordigers te betrekken als volwaardige partners in haar wetenschappelijk onderzoek. Wie belang heeft bij zorg en onderzoek naar die zorg, moet zijn/haar stem kunnen laten horen.
Daarom lanceerde het UZA de Patiëntenadviesraad voor Wetenschappelijk Onderzoek.
Wat houdt de Patiëntenadviesraad voor Wetenschappelijk Onderzoek in?
(Ex-)patiënten, ervaringsdeskundigen, mantelzorgers en gemotiveerde vrijwilligers van de Patiëntenadviesraad helpen UZA-onderzoekers om hun klinisch wetenschappelijk onderzoek toegankelijker en aantrekkelijker te maken voor patiënten. Zo lezen ze (via mail) onderzoeksvoorstellen, studieprotocollen, patiëntenbrochures,… na en geven ze hun eerlijke advies:
Hoe relevant/realistisch zijn de nieuwe onderzoeksprojecten? Sluit de onderzoeksvraag wel aan bij de behoeften van patiënten?
Is de patiëntgerichte studiedocumentatie wel voldoende helder en begrijpelijk?
Hoe haalbaar is het verloop van de (klinische) studie? Zijn de van deelnemers gevraagde inspanningen realistisch?
Zo dragen we samen bij tot onderzoek dat er echt toe doet.
Patiëntencommissie voor oncologisch onderzoek (PAC)
In het UZA loopt er ook heel wat onderzoek naar nieuwe behandelingen om kanker te bestrijden en de ziekte beter te begrijpen. Daarom bestaat binnen de Patiëntenadviesraad voor Wetenschappelijk Onderzoek specifiek de Patiëntencommissie voor Oncologisch Onderzoek (PAC). De leden van deze focusgroep - (ex)-kankerpatiënten - komen sinds 2021 samen om het oncologisch onderzoek in het UZA beter af te stemmen op hun behoeften en wensen.
Wat houdt deze adviesraad in?
Doorheen het jaar contacteren we je via mail om uw feedback te vragen over verschillende aspecten van het wetenschappelijk onderzoek dat binnen UZA gevoerd wordt. Zo willen we nagaan:
- hoe relevant/realistisch nieuwe onderzoeksprojecten ingeschat worden door de beoogde doelgroep
- of patiëntgerichte studiedocumentatie de informatie op een heldere en begrijpbare manier overbrengt
- hoe haalbaar het verloop van een (klinische) studie geacht wordt door de doelgroep, en hoe we dit zo veel mogelijk kunnen afstemmen op de wensen en noden van de patiënt en zijn omgeving
De beoordeling van de onderzoeksprojecten gebeurt digitaal. Je zal gevraagd worden studiedocumentatie of samenvattingen van het onderzoeksproject na te lezen, en deze dan volgens vooropgestelde criteria te beoordelen.
Enkele keren per jaar nodigen wij je ook graag vrijblijvend uit om in het UZA van dichtbij kennis te maken met het onderzoek dat hier plaatsvindt.
Wie komt er in aanmerking?
Heb je interesse om deel uit te maken van de Patiëntenadviesraad?
Dat kan, als je aan volgende voorwaarden voldoet:- Je bent zelf een (ex-)patiënt, een ervaringsdeskundige, of een familielid en/of mantelzorger van een patiënt.
- Je hebt interesse in biomedisch onderzoek en klinische studies met betrekking tot verschillende aandoeningen.
- Je bent bereid om op basis van jouw eigen ervaringen, jouw mening en brede visie (ziekte-overstijgend) te delen over verschillende aspecten van biomedisch en klinisch onderzoek.
- Je bent kritisch en bezit de nodige communicatie en digitale vaardigheden.
- Je bent bereid om op regelmatige basis (ongeveer 5-7 keer per jaar) onderzoeksprojecten door te lezen en te beoordelen volgens vooropgestelde criteria. Je hebt hier ook de nodige tijd en energie voor.
Je kan ons ook contacteren via Clinical Trial Center UZA, PPI@uza.be.
Jow gegevens worden met respect voor privacy en conform GDPR-normen enkel gebruikt om je te contacteren in het kader van de patiëntenadviesraad voor wetenschappelijke studies.
Belangrijk om te weten
- Wel of niet aanwezig zijn op/deelnemen aan vergaderingen van patiëntenadviesraad heeft geen enkele invloed op jouw behandeling in het UZA.
- Je kan op elk moment beslissen om de patiëntenadviesraad te verlaten.