Longtransplantatie

Fysiotherapie en revalidatie voor transplantatie  
Bewegingsoefeningen zijn essentiëel voor en na je transplantatie. Het is een basisvereiste voor ons transplantprogramma.

Waarom moet ik bewegen?
Personen die een longtransplantatie nodig hebben, zijn beperkt in hun dagelijkse activiteiten door kortademigheid, vermoeidheid en spierzwakte. Vaak zijn mensen te angstig om te oefenen of hun activiteitsniveau op te drijven uit angst voor kortademigheid. Als resultaat kan je zwakker worden. Fysiotherapie kan je spiermassa versterken en je meer energie geven om je dagelijkse activiteiten aan te kunnen. Het zal je aansterken voor je transplantatie. Je fysiotherapeut ontwerpt een programma aangepast aan jouw kunnen en noden. Oefeningen omvatten fietsen, de loopband, stretchen en gewichten. Je fysiotherapeut leert je hier veilig mee om te gaan. Zij werken ook samen met revalidatieartsen om ervoor te zorgen dat je voorgeschreven zuurstofbehoefte aangepast wordt aan je oefeningen en thuisactiviteiten.

Hoe vaak en waar ga ik naar longrevalidatie? 
Je kunt oefenen in onze oefenruimte in het UZA en/of lokaal in je buurt. Voorafgaand aan de transplantatie neem je drie keer per week deel aan een trainingssessie. Als je buiten het UZA revalideert, dien je je op regelmatige tijdstippen in het UZA te melden om je vooruitgang te meten. We raden aan om enkele van je oefeningen ook thuis te doen.

Wie ontwerpt mijn trainingsschema? 
Je oefenschema wordt opgesteld en begeleid door fysiotherapeuten. Zij beoordelen problemen met je spieren, botten, bloedsomloop, ademhaling en zenuwstelsel. Fysiotherapeuten helpen bij het behandelen en voorkomen van fysieke klachten die ontstaan door ziekte of langdurige inactiviteit.

Moet mijn vertrouwenspersoon me helpen bewegen? 
Jouw naaste is een belangrijke teamspeler in je oefenschema. Je fysiotherapeut zal zowel jou als je vertrouwenspersoon de oefeningen aanleren. Je naaste kan helpen door de gewichten aan te reiken, je oefeningen in een dagboek te noteren en een oogje in het zeil te houden tijdens het oefenen.

Voeding tijdens de pré-transplantatieperiode 
Gedurende de screeningsopname maak je kennis met de diëtist. Hij/zij bepaalt of je een evenwichtig voedingspatroon hebt dat aan je behoeften voldoet. Je BMI (Body Mass Index) wordt berekend. Dit is een maat voor lichaamsvet, gebaseerd op lengte en gewicht. Patiënten met een hogere BMI moeten soms langer op intensieve zorg blijven. Patiënten met een lage of hoge BMI (>30) hebben meer kans op complicaties in vergelijking met patiënten met een gezonde BMI. Tijdens je screeningsopname zal de diëtist je voorzien van persoonlijk voedingsadvies als je gewicht moet verliezen of aankomen. Patiënten met een BMI >30 worden niet op de lijst geplaatst voor longtransplantatie totdat ze een BMI van <30 bereiken. Een BMI van 30 is het eerste doel. Het volgende doel is om een BMI van <28 te bereiken. De diëtist zal je de nodige informatie geven om je streefgewicht te bereiken. Patiënten met een BMI <17 worden geadviseerd om aan te komen. Hiervoor kan je voedingssupplementen nemen of, indien nodig, een voedingssonde laten plaatsen.

Wanneer je na de oproep in het UZA aankomt, word je opgenomen op de verpleegafdeling longziekten (D4). Hier zal de verpleging jou voorbereiden op de ingreep.

Voorbereiding
Net voor de longtransplantatie word je nog even kort ondervraagd en onderzocht. Daarna word je voorbereid op de operatie.

Welke onderzoeken worden uitgevoerd?

• Bloedafname
• ECG
• Urine- en sputumstaal
• Parameters (bloeddruk, temperatuur)
• RX-thorax (röntgenfoto-onderzoek van de borstkas)

Wat gebeurt er nog voor de operatie?
Ter voorbereiding op de ingreep worden behaarde lichaamsdelen geschoren (uiteraard je hoofd niet). Je wordt gewassen met een ontsmettende zeep en er wordt een infuus geprikt in je arm. Je krijgt al wat medicatie toegediend voor de ingreep:

• Voor sommige patiënten reeds een eerste toediening van Cellcept (een geneesmiddel om je immuunsysteem te onderdrukken)
• Nadien word je naar de operatiezaal gebracht en maak je kennis met de anesthesist die je later in slaap zal brengen. 
• Hou er rekening mee dat de transplantatie nog altijd kan worden geannuleerd als bijvoorbeeld de donorlongen toch niet geschikt blijken te zijn.

De ingreep
Afhankelijk van je aandoening worden één of twee longen tegelijk getransplanteerd. Je eigen, zieke long(en) wordt(en) verwijderd zodra de nieuwe long(en) in het operatiekwartier zijn gearriveerd. Terwijl je de ingreep ondergaat, kan je familie wachten in de wachtzaal van intensieve zorg.

Enkelzijdige (unilaterale) longtransplantatie 
Bij een enkelzijdige longtransplantatie moet slechts 1 helft van de borstkas worden opengemaakt. Gewoonlijk wordt ervoor gekozen de beste long te behouden en de andere te transplanteren. Er moeten 3 verbindingen gemaakt worden:

• Luchtpijp
• Longslagader
• Longaders

In sommige gevallen kan het zijn dat je te weinig reserve hebt door de zeer slechte kwaliteit van je longen, en moet er gebruik worden gemaakt van de hart-longmachine om de ingreep veilig te kunnen uitvoeren.

Dubbelzijdige (bilaterale) longtransplantatie
Bij een dubbelzijdige longtransplantatie wordt de borstkas aan beide zijden na elkaar geopend en wordt eerst de slechtste long getransplanteerd. Net als bij een enkelzijdige transplantatie gebeurt dit vaak met behulp van de hart-longmachine. Na de eerste long wordt op dezelfde manier de tweede long getransplanteerd.

Na de ingreep
Na de operatie word je naar de intensieve zorg gebracht, waar je continu wordt opgevolgd en begeleid door verpleegkundigen en artsen. De chirurg zal je familie inlichten over het verloop van de ingreep.

• Afhankelijk van de evolutie word je al dan niet nog een tijdje in slaap gehouden en vindt de beademing plaats via een toestel met een buisje dat in je luchtpijp zit.
• Wanneer je wakker wordt, krijg je een slangetje in je rug (epidurale katheter) zodat je geen pijn hebt.
• Medicatie en voeding worden via infusen of een maagslang toegediend.

Wanneer de longen goed functioneren en er zich geen belangrijke problemen voordoen, kan je naar de transplantatie-afdeling. Je zult in totaal minimaal 3 tot 4 weken in het ziekenhuis verblijven. Complicaties kunnen je hospitalisatieduur verlengen.

Afstoting en infecties
Onze prioriteit is ervoor te zorgen dat je nieuwe longen goed werken en niet worden afgestoten. Afstoting gebeurt wanneer je eigen immuunsysteem je nieuwe long als vreemd materiaal beschouwt. Je lichaam herkent de nieuwe long nog niet als eigen en zal proberen deze aan te vallen. Dit proces kan je nieuwe long beschadigen. Het is dus belangrijk om vroege tekenen van afstoting snel op te sporen. Daarom zullen we regelmatig biopsieën (via een bronchoscopie) uitvoeren en het weggenomen weefsel naar de anatoompatholoog opsturen.

Onmiddellijk na je ingreep start je ook met immunosuppressiva om je immuunsysteem te onderdrukken en zo afstoting te voorkomen. Wanneer je immunosuppressiva neemt, ben je wel vatbaarder voor infecties. De tests die we uitvoeren om afstoting op te sporen, kunnen ook gebruikt worden om vroege tekenen van infectie op te sporen.

Na de ingreep zullen de verpleegkundigen en fysiotherapeut je helpen om je activiteitenniveau geleidelijk te verhogen. Pijnmedicatie helpt je om comfortabel te zijn tijdens deze periode.

De fysiotherapeut zal je longen beoordelen, je ademhalingsoefeningen aanleren en een bewegingsprogramma op maat opstellen. Dit is van essentieel belang voor je herstel.
Na ontslag neem je deel aan een revalidatieprogramma in het UZA. Dit gebeurt drie keer per week gedurende de eerste drie maanden na de transplantatie. Als je een langer of gecompliceerd ziekenhuisverblijf had, zul je langer moeten revalideren.

Na de longtransplantatie kom je nog regelmatig naar het ziekenhuis voor opvolging. Hoe vaak je komt, hangt af van je herstel en gezondheid. In het begin is dat wekelijks, daarna tweewekelijks of maandelijks, en na het eerste jaar om de drie maanden.

Postoperatieve problemen bestaan vooral uit chirurgische complicaties, infecties (omdat de longen zich in een niet-steriele omgeving bevinden) en afstoting. Acute afstoting treedt op bij 30% van de patiënten in de eerste 30 dagen na de transplantatie. De kenmerken zijn koorts, rillingen, malaise, druk op de borst, hoest en kortademigheid. Op een RX- of CT-scan van de borstkas ziet men soms nieuwe of toenemende interstitiële infiltraten, met of zonder pleuravocht. Microscopisch onderzoek van longbiopten toont typische afwijkingen. Om acute afstoting te behandelen, wordt de medicatie geoptimaliseerd. De langetermijnresultaten van transplantaties worden negatief beïnvloed door chronische afstoting, ook wel CLAD genoemd (Chronic Lung Allograft Dysfunction). Vijf jaar na de transplantatie is ongeveer 50% van de patiënten vrij van CLAD. Klinisch wordt CLAD gekenmerkt door toenemende kortademigheid, hoest en soms piepen. Op de RX-thorax is een afname van de perifere vaattekening zichtbaar. De CT-thorax toont een hyperinflatie, soms met een mozaïekpatroon, bronchiëctasieën, atelectase, fibrose en calcificaties. Het longfunctieonderzoek laat een aanzienlijke daling van de waarden zien, waarbij een blijvende afname van de ESW met minstens 20% ten opzichte van de beste postoperatieve waarde als diagnose wordt aanvaard. Helaas is er nog geen afdoende behandeling, maar vaak kan het proces wel gestabiliseerd worden. In zeldzame gevallen kan een retransplantatie nodig zijn.

Kans op chronisch afstoting bij een longtransplantatie
Onderstaande grafiek toont de overleving zonder chronische afstoting na een longtransplantatie in het UZA, gemeten tussen 2019 en 2023. Na één jaar wordt er geen chronische afstoting vastgesteld. Na twee, drie en vier jaar is dit nog steeds het geval bij minder dan 5% van de patiënten. Dit is aanzienlijk beter dan wat het register van de International Society for Heart and Lung Transplantation (ISHLT) aangeeft: namelijk dat ongeveer 50% van de patiënten chronische afstoting ontwikkelt na vijf jaar.