AYA-zorg
AYA? Ah ja!
Sinds 1 december 2023 is het UZA door de overheid erkend als 1 van de 6 referentiecentra voor AYA-zorg in België.
Dat wil zeggen dat er extra aandacht en middelen besteed kunnen worden om deze groep de beste zorg te kunnen bieden die mogelijk is.
Waarom is AYA-zorg zo belangrijk?
De fase van het leven waarin AYA’s zich bevinden wordt gekenmerkt door het najagen van dromen, het opbouwen van relaties en het verkennen van identiteit. Het is een levensfase die gevuld is met allerlei ontwikkeling en het krijgen van een kankerdiagnose op dat moment brengt dan ook een reeks van unieke emotionele, fysieke en sociale uitdagingen met zich mee.
Vragen of bezorgdheden rond studie, werk, gezinsplanning, sociale relaties, identiteit, seksualiteit, zelfbeeld, toekomst, … komen regelmatig aan bod.
AYA in het UZA
Als referentiecentrum voor AYA-zorg vinden we het belangrijk om een optimale ondersteuning te bieden aan alle AYA’s.
Daarom zal elke AYA, meestal bij de start van de behandeling, een AYA-intake gesprek krijgen met een verpleegkundig trajectbegeleider (VTB). Tijdens dit gesprek wordt er meer uitleg gegeven over het AYA-aanbod in het ziekenhuis en daarbuiten en wordt er gesproken over de verschillende vragen en zorgen die de AYA bezighoudt.Indien nodig kan er dan doorverwezen worden naar een psycholoog, sociaal werker, seksuoloog, diëtist, kinesitherapeut, ...
De verpleegkundig trajectbegeleider volgt de AYA ook op gedurende het volledige oncologische traject, zowel tijdens als na de behandeling.
Belangrijke thema's binnen AYA-zorg
Vruchtbaarheid en kinderwens
Een behandeling tegen kanker kan een nadelig effect op je vruchtbaarheid hebben. De mogelijke gevolgen van jouw behandeling zal door je behandelend arts besproken worden. Is dit niet gebeurd? Durf zelf het gesprek te openen en ernaar te vragen. Als je een kinderwens hebt, kan je in aanmerking komen voor fertiliteitspreservatie. Je wordt dan doorgestuurd naar het Centrum voor Reproductieve Geneeskunde van het UZA (CRG).
→ Lees hier meer over fertiliteit bij de vrouw
→ Lees hier meer over fertiliteit bij de man
→ Lees hier meer over kanker en vruchtbaarheid (Kom op tegen Kanker)
Lotgenotencontact en ondersteunende activiteiten
Heb je nood aan iemand van (ongeveer) dezelfde leeftijd die hetzelfde meemaakt als jij? Je kan op veel verschillende manieren met lotgenoten in contact komen:
Lotgenotencontact
- Tijdens je (dag)opname proberen we je steeds met een leeftijdsgenoot op de kamer te leggen. Dit is echter niet altijd mogelijk omwille van praktische overwegingen.
- A-team (Kom op tegen kanker): Het A-team is een groep van vrijwilligers, die bestaat uit jongvolwassenen tussen 16 en 40 jaar die kanker (gehad) hebben. Het A-team komt éénmalig bij je langs in het ziekenhuis (of elders) om je wegwijs te maken in het informele (zorg)aanbod voor AYA's. Wil je graag iemand spreken van het A-team? Vul dan het formulier in via deze link
- Facebookgroep Jong en kanker?! van Kom op tegen kanker. Dit is een besloten groep, enkel voor AYA’s en wordt beheerd door medewerkers van Kom op tegen Kanker. In de groep kan je verhalen delen, elkaar steunen en op de hoogte blijven van de laatste activiteiten. Ontdek hier de Facebookgroep.
- Buddy werking (Kom op tegen Kanker): Een buddy is een zorgvrijwilliger die tijd voor jou vrijmaakt en jou kan helpen bij tal van zaken (praktisch, administratief, ondersteunend,..).
- Flaya is een AYA-organisatie in Vlaanderen en Brussel. Elke AYA die geconfronteerd wordt met kanker is welkom bij FLAYA.
Ondersteunende activiteiten
Er worden ook heel wat ondersteunende activiteiten georganiseerd voor jongeren en jongvolwassenen met kanker. Op de website van Kom op tegen Kanker vind je een mooi overzicht. Ook Flaya en het Kinderkankerfonds organiseren regelmatig activiteiten voor jongeren.
Inloophuizen
Inloophuizen zijn een warme ontmoetingsplaats voor mensen met kanker. Casa Callenta (Brasschaat) heeft een eigen AYA- werking en organiseert regelmatig weekends en activiteiten voor AYA’s.
Bewegen en revalidatie
Voldoende lichaamsbeweging en een goede conditie is belangrijk voor ieders gezondheid. Zeker tijdens een kankerbehandeling in het belangrijk om te blijven bewegen.
Dit heeft verschillende voordelen:
- Het heeft een positieve invloed op herstel.
- Bijwerkingen zoals vermoeidheid, angst, lymfoedeem depressie,.. zullen minder voorkomen.
- De kans op herval bij specifieke kankers wordt verlaagd.
- Het zorgt voor een betere algemene conditie waardoor je lichamelijk beter bestand bent tegen de effecten van de behandeling.
- Na de behandeling zal je sneller opnieuw je conditie kon opbouwen.
Wil je graag meer bewegen tijdens of na je behandeling? Dan is het oncorevalidatieprogramma ‘In beweging – In balans’ misschien iets voor jou! Het oncorevalidatieprogramma helpt je een nieuw evenwicht te vinden na kanker, zowel op fysiek als mentaal vlak. Het programma duurt 12 weken en combineert lichaamstraining (In beweging) met mentale ondersteuning (In balans). De lessen gaan door in groep.
Het UZA organiseert ook een aantal beweegtrajecten per jaar. Een mooie aanvulling op de oncorevalidatie als je na je behandeling opnieuw wil gaan bewegen.
Speciaal voor de AYA's werd in 2023-2024 ook voor de eerste keer het Welcome on Board project georganiseerd in samenwerking met Sneeuwsport Vlaanderen. Een groep van AYA’s ging in maart 2024 op snowboardreis naar Châtel, Frankrijk.
Intimiteit en seksualiteit
Kanker kan veel veranderen in hoe jij en je eventuele partner intimiteit en seksualiteit beleven. Maak je je hier zorgen over of heb je vragen? Dan zijn er verschillende zorgverleners die voor jou klaarstaan. Je arts of verpleegkundige is je eerste aanspreekpunt. Hij of zij kan je meer info geven en samen kunnen jullie bekijken wat zou kunnen helpen.
Als er intensievere begeleiding of verdere opvolging nodig is, kan er ook doorverwezen worden naar een seksuoloog. In het UZA werken twee seksuologen die jou kunnen begeleiden bij seksuele problemen.Praktische zaken en administratie
De dienst patiëntenbegeleiding kan jou begeleiding op verschillende manieren. Je kan bij hen terecht voor een vertrouwelijk gesprek bij problemen van op persoonlijk, relationeel of sociaal vlak. Samen bekijken jullie het probleem en zoeken naar een mogelijke oplossing. Ook kunnen ze je ondersteunen bij administratieve of financiële vragen. Een kankerbehandeling brengt vaak een hele administratieve rompslomp met zich mee. Vragen over je school- of werksituatie, ziekteverzekeringen, geldzaken of andere administratie? Medewerkers van de sociale dienst zijn er voor jou om je hierin wegwijs te maken.
→ Ontdek hier alles over sociale voorzieningen voor kankerpatiënten
Vragen? Contacteer ons!
AYA-zorg
'We doen er alles aan om jongeren een leven te geven dat zo min mogelijk door hun ziekte beschadigd is.'
prof. dr. Peter Van Dam